ASMA E PASSAGEM PELO PA

Pois é, prematuros têm 50 % de predisposição a desenvolver doenças pulmonares (as mais comuns: bronquites asmáticas e a asma propriamente dita); já prematuros que têm histórico familiar (pai e mãe) e moram em Ouro Preto onde o mofo é comum e geral...esta predisposição vai, acredito eu para os 120% !?

A Helena tem um padrão respiratório que revela um certo esforço, nada surpreendente para um bebê que ficou 88 dias em suporte ventilatório e sofreu de displasia broncopulmonar até o final do primeiro ano de vida, mas os fatores hereditários e a condição de umidade excessiva de Ouro Preto, que por mais cuidados que tenhamos, leva ao aparecimento de mofo acabam por formar um quadro geral difícil de evitar crises de asma.

Ela vem arrastando uma gripezinha sem febre (só aqueles sintomas chatos...o principal deles um aumento de secreção alta) há uns dez dias e como a pediatra estava em um congresso ficamos somente hidratando mais, entramos com salbutamol 2 vezes ao dia e um xarope à noite...mas não foi o suficiente porque aqui em casa por mais que a gente limpe e não exista nada de tecido ou felpudo o mofo sempre aparece...

Assim na noite de quinta - feira para sexta - feira achei que ela teve mais dificuldade de respirar e resolvi levá-la ao PA na Santa Casa de Misericórdia aqui de Ouro Preto (aliás único hospital da cidade...absurdo), fomos atendidos e já na triagem a enfermeira mediu uma saturação de 87 (incompatível com o nível de cansaço que ela apresentava, mas mesmo assim ficamos muito preocupados), encaminhada para o pediatra ele verificou um esforço respiratório considerável e na ausculta achou que ela estava chiando muito, como eu imaginava!

Passo seguinte...ataque de Berotec (três doses consideráveis em um intervalo de 40 minutos via inalação) e raio-x do tórax neste momento eu me acalmei só porque ela estava com uma carinha ótima, apesar de bem cansadinha. O pediatra disse que se a chieira não melhorasse a internação seria inevitável, aí fiquei um pouco desesperada se é que existe um pouco para desesperada...mas ficamos aguardando e ela foi melhorando o cansaço. Depois do raio-x que graças a Deus estava ótimo fomos liberados (já estávamos no PA a 3 horas), chegando em casa acampamos na sala para uma limpeza minuciosa dos quartos com lisoforme e continuamos com os remédios...lá vai mais cortisona...

No fim ela vem melhorando aos poucos mas hoje vai a pediatra para ver se realmente a crise passou...

Ufa!!!! SE ALGUÉM TIVER UMA RECEITA INFALÍVEL E PODEROSA PARA ACABAR COM MOFO PODE PASSAR...VALE TUDO...

Naître et Devenir - lindo vídeo sobre prematuros!

Resolvi adicionar um comentário a esta postagem...
Ela me lembrou muito a passagem da Helena pela Uti e todas as vezes que tive vontade fazer um carinho ou de simplesmente trocar uma fralda e não pude...sem lembranças dolorosas, somete lembranças...por isso achei o vídeo lindíssimo!

PARALISIA CEREBRAL

Esta postagem tem duas finalidades..ou mais sei lá...

Mais primeiramente gostaria de divulgar a página "SER ESPECIAL" criada pela Ana, mãe do Guga que promete ser um espaço muito acolhedor e de troca de experiências válidas para todas nós mães especiais: www.serespecial.org.

Agora falando do título desta postagem, estivemos no dia 13 de abril na neuropediatra da Helena para uma consulta de controle e dada a insistência (minha admito e de outros profissionais que acompanham a Helena em fechar um diagnóstico) perguntei diretamente a ela se a Helena tem paralisia cerebral, eis a resposta:

Ela: "Você sabe exatamente o que significa paralisia cerebral?"

Eu: "...acredito que sim mas não custa ouvir de novo, né?"

Ela: "Pois bem a paralisia cerebral nada mais é do que uma lesão (de qualquer natureza ou grau de extensão) diagnosticada no primeiro ano de vida da criança e que não é evolutiva, ou seja, está paralisada, daí o termo paralisia..."

Assim a Helena está oficialmente diagnosticada com paralisia cerebral devido a uma leucomalácia periventricular bilateral diagnosticada no seu primeiro ano de vida e que não evoluiu. Acredito que todas as pessoas envolvidas (com a devida proximidade) com crianças com lesões cerebrais saiba bem o significado desta "denominação" e é muito importante que esta definição não seja utilizada como rótulo e sim como forma de direcionar tratamentos e terapias e tão somente isto!!!

A paralisia cerebral não determina o tipo de vida e a evolução da criança; o que realmente determina a forma como aquela criança vai se desenvolver, quais habilidades vai possuir ou de que maneira sua vida seguirá são os estímulos recebidos, o amor dedicado e a inclusão em todos os campos possíveis. Por indicação dos pais do Matias (matiaspresentededeus.blogspot.com) estou terminando o livro DEVOÇÃO e o indico para todas as pessoas, as que possuem um familiar, amigo ou conhecido com alguma necessidade especial ou aquelas que não tem nenhum tipo de contato com pessoas com algum déficit de qualquer natureza.

É uma extraordinária história de amor e devoção de pais para com seu filho que foi diagnosticado com paralisia cerebral, mas a própria capa do livro já é motivadora...nas rodas da cadeira de rodas de Rick Hoyt lê-se: "It´s A Good Life!"...enfim é uma boa, ótima, excelente vida e não são as limitações advindas da paralisia cerebral que vão tornar a vida ruim...leitura essencial por uma BOA VIDA!!!!

O QUE ENSINAR A SEUS FILHOS SOBRE CRIANÇAS ESPECIAIS

enviado pela minha querida amiga Renata e compartilho com vocês:

http://clinicalen.blogspot.com/2012/03/criancas-especiais-postado-por-jairo.html

Crianças Especiais - Postado por Jairo Len

Nem todas as crianças tem a oportunidade de conviver (de perto) com crianças com necessidades especiais. Algumas escolas inclusivas promovem isso, e é excelente para todas as partes. Nos Estados Unidos, agora, pudemos ver e ter contato com muitas, crianças e adultos. Por lá, as condições de acessibilidade, de forma completa, permitem que todos tenham oportunidade de conviver, diminuindo as barreiras e dificuldades. Isso é muito bom para que possamos ir educando, criando os nosso filhos, tentando ensiná-los a como ver pessoas que, por qualquer motivo, não tem as mesmas condições físicas que eles.
Mas até para nós adultos fica um dúvida de como "realmente" se comportar diante das crianças com necessidades especiais e seus pais. 

De uma mãe super-atenta recebi um e-mail, e nele o link para o blog "lagartavirapupa - diário de uma mãe e seu garotinho autista". No post, a tradução de um texto, com inúmeros relatos de pais de crianças especiais, contando o lado deles. Como eles gostariam que fosse a abordagem a eles e seus filhos..

Muito interessante e educativo. Confira:

O que ensinar a seus filhos sobre crianças especiais?
Por Ellen Seidman, do blog “Love That Max“
Eu cresci sem conhecer nenhuma outra criança com necessidades especiais além do Adam, um visitante frequente do resort ao qual nossas famílias iam todos os verões. Ele tinha deficiência cognitiva. As crianças zombavam dele. Fico envergonhada de admitir que eu zombei também; meus pais não faziam idéia. Eles eram pais maravilhosos, mas nunca pensaram em ter uma conversa comigo sobre crianças com necessidades especiais.
E, então, eu tive meu filho Max; ele teve um AVC no nascimento que levou à paralisia cerebral. De repente, eu tinha uma criança para quem outras crianças olhavam e cochichavam a respeito. E eu desejei tanto que seus pais falassem com elas sobre crianças com necessidades especiais.
Já que ninguém recebe um “manual de instruções da paternidade”, algumas vezes, pais e mães não sabem muito o que dizer. Eu entendo totalmente; se eu não tivesse um filho especial, eu também me sentiria meio perdida. Então, eu procurei mães de crianças com autismo, paralisia cerebral, síndrome de down e doenças genéticas para ouvir o que elas gostariam que os pais ensinassem a seus filhos sobre os nossos filhos. Considere como um guia, não a bíblia!

Pra começar, não tenha pena de mim
“Sim, algumas vezes, eu tenho um monte de coisas pra lidar — mas o que eu não tenho é uma tragédia. Meu filho é um menino brilhante, engraçado e incrível que me traz muita alegria e que me enlouquece às vezes. Você sabe, como qualquer criança. Se você tiver pena de mim, seu filho vai ter também. Aja como você agiria perto de qualquer outro pai ou mãe. Aja como você agiria perto de qualquer criança.”
— Ellen Seidman, do blog “Love That Max”; mãe do Max, que tem paralisia cerebral


Ensine seus filhos a não sentir pena dos nossos
“Quando a Darsie vê crianças (e adultos!) olhando e encarando, ela fica incomodada. Minha filha não se sente mal por ser quem ela é. Ela não se importa com o aparelho em seu pé. Ela não tem autopiedade. Ela é uma ótima garota que ama tudo, de cavalos a livros. Ela é uma criança que quer ser tratada como qualquer outra criança—independente dela mancar. Nossa família celebra as diferenças ao invés de lamentá-las, então nós te convidamos a fazer o mesmo.”
— Shannon Wells, do blog “Cerebral Palsy Baby”; mãe da Darsie, que tem paralisia cerebral


Use o que eles tem em comum
“Vai chegar uma hora em que o seu filhinho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão pequena. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione pessoas com deficiências também. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades também—que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música, e ver TV, e de se divertir, e de fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiências são mais parecidas com eles do que são diferentes.”
— Michelle, do blog “Big Blueberry Eyes”; mãe da Kayla, que tem Síndrome de Down


Ensine as crianças a entender que há várias formas de se expressar
“Meu filho Benjamin faz barulhos altos e bem agudos quando ele está animado. Algumas vezes, ele pula pra cima e pra baixo e sacode os braços também. Diga aos seus filhos que a razão pela qual crianças autistas ou com outras necessidades especiais fazem isso é porque elas tem dificuldades pra falar, e é assim que elas se expressam quando estão felizes, frustradas ou, algumas vezes, até mesmo por alguma coisa que estão sentindo em seus corpos. Quando Benjamim faz barulhos, isso pode chamar a atenção, especialmente se estamos em um restaurante ou cinema. Então, é importante saber que ele não pode, sempre, evitar isso. E que isso é, normalmente, um sinal de que ele está se divertindo.”
— Jana Banin, do blog “I Hate Your Kids (And Other Things Autism Parents Won’t Say Out Loud)”; mãe de Benjamin, que é autista


Saiba que fazer amizade com uma criança especial é bom para as duas crianças
“Em 2000, quando meu filho foi diagnosticado com autismo, eu tive muita dificuldade em arrumar amiguinhos para brincar com ele. Vários pais se assustaram, a maior parte por medo e desconhecimento. Fiquei sabendo que uma mãe tinha medo do autismo do meu filho ser “contagioso”. Ui. Treze anos mais tarde, sou tão abençoada por ter por perto várias famílias que acolheram meu filho de uma forma que foi tão benéfica para o seu desenvolvimento social. Fico arrepiada de pensar nisso. A melhor coisa que já ouvi de uma mãe foi o quanto a amizade com o meu filho foi importante para o filho dela! Que a sua proximidade com o RJ fez dele uma pessoa melhor! Foi uma coisa tão bonita de se dizer. Quando tivemos o diagnóstico, ouvimos que ele nunca teria amigos. Os amigos que ele tem, agora, adorariam discordar. Foram os pais deles que facilitaram essa amizade e, por isso, serei eternamente grata.”
— Holly Robinson Peete, fundadora (com o marido Rodney Peete) da Hollyrod Roundation; mãe do RJ, que é autista (é ele, na foto abaixo, com sua irmã Ryan)


Encoraje seu filho a dizer “oi”
“Se você pegar seu filho olhando pro meu, não fique chateada — você só deve se preocupar se ele estiver sendo rude, mas crianças costumar reparar umas nas outras. Sim, apontar, obviamente, não é super educado, e se seu filho apontar para uma criança com necessidades especiais, você deve dizer a ele que isso é indelicado. Mas quando você vir seu filho olhando para o meu, diga a ele que a melhor coisa a fazer é sorrir pra ele ou dizer “oi”. Se você quiser ir mais fundo no assunto, diga a ele que crianças com necessidades especiais nem sempre respondem da forma como a gente espera, mas, ainda assim, é importante tratá-las como tratamos as outras pessoas.”
— Katy Monot, do blog “Bird On The Street”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral.


Encoraje as crianças a continuar falando
“As crianças sempre se perguntam se o Norrin pode falar, especialmente quando ele faz seu “barulhinho alto corriqueiro”. Explique ao seu filho que é normal se aproximar de outra criança que soa um pouco diferente. Algumas crianças podem não conseguir responder tão rápido, mas isso não significa que elas não tem nada a dizer. Peça ao seu filho para pensar no seu filme favorito, lugar ou livro—há grandes chances da outra criança gostar disso também. E a única forma dele descobrir isso é perguntando, da mesma forma que faria com qualquer outra criança.”
— Lisa Quinones-Fontanez, do blog “Autism Wonderland”; mãe do Norrin, que é autista


Dê explicações simples
“Algumas vezes, eu penso que nós, pais, tendemos a complicar as coisas. Usando alguma coisa que seus filhos já conhecem, algo que faça sentido pra eles, você faz com que a “necessidade especial” se torne algo pessoal e fácil de entender. Eu captei isso uns anos atrás, quando meu priminho me perguntou “por que o William se comunicava de forma tão diferente dele e de seus irmãos”. Quando eu respondi que ele simplesmente nasceu assim, a resposta dele pegou no ponto: “Ah, assim como eu nasci com alergias”. Ele sabia como era viver com algo que se tem e gerenciar isso para viver diariamente. Se eu tivesse dito a ele que os músculos da boca de William tem dificuldade em formar palavras, o conceito teria se perdido na cabeça dele. Mas alergia fazia sentido pra ele. Simplicidade é a chave.”
— Kimberly Easterling, do blog “Driving With No Hands”; mãe do William e da Mary, ambos com Síndrome de Down


Ensine respeito às crianças com seus próprios atos
“Crianças aprendem mais com suas ações que com suas palavras. Diga “oi” para a minha filha. Não tenha medo ou fique nervosa perto dela. Nós realmente não somos tão diferentes de vocês. Trate minha filha como trataria qualquer outra criança (e ganhe um bônus se fizer um comentário sobre o lindo cabelo dela!). Se tiver uma pergunta, faça. Fale para o seu filho sobre como todo mundo é bom em coisas diferentes, e como todo mundo tem dificuldades a trabalhar. Se todo o resto falhar, cite a frase do irmão de Addison: “bem, todo mundo é diferente!”.”
— Debbie Smith, do blog “Finding Normal”; mãe de Addison, que tem Trissomia 9


Ajude as crianças a ver que, mesmo crianças que não falam, entendem
“Nós estávamos andando pelo playground e a coleguinha da minha filha não parava de encarar o meu filho, que é autista e tem paralisia cerebral. Minha filha chamou a atenção da colega rapidinho: “Você pode dizer “oi” pro meu irmão, você sabe. Só porque ele não fala, não significa que ele não ouve você”. Jack não costuma falar muito, mas ele ouve tudo ao redor dele. Ensine aos seus filhos que eles devem sempre assumir que crianças especiais entendem o que está sendo dito, mesmo sem poderem falar. É por isso que eles não vão dizer “o que ele tem de errado?”, mas poderão até dizer “Como vai?”.”
— Jennifer Byde Myers, dos blogs “Into The Woods” e “The Thinking Person’s Guide To Autism”; mãe do Jack, que tem autismo e paralisia cerebral.


Inicie uma conversa
“Nós estávamos no children’s museum e um garotinho não parava de olhar para Charlie com seu andandor, e a mãe dele sussurrou em seu ouvido para não encarar porque isso era indelicado. Ao invés disso, eu adoraria que ela tivesse dito “esse é um andador muito interessante, você gostaria de perguntar ao garotinho e à sua mãe mais a respeito dele?”.”
— Sarah Myers, do blog “Sarah & Joe (And Charlie Too!)”; mom do Charlie, que tem paralisia cerebral


Não se preocupe com o constrangimento
“Vamos combinar de não entrar em pânico caso seu filho diga algo embaraçoso. Você sabe, tipo se nós estivermos na fila do Starbucks e o seu filho olhar para a Maya e pra mim e disser algo como “Eca! Por que ela está babando?” ou “Você é mais gorda que a minha mãe”. Embora esses não sejam exemplos ideais de início de conversa, eles mostram que o seu filho está interessado e curioso o suficiente para fazer contato e perguntar. Por favor, não gagueje um “mil desculpas” e arraste seu filho pra longe. Vá em frente e diga baixinho o pedido de desculpas, se você precisar, mas deixe-me aproveitar a oportunidade: vou explicar a parte da baba e apresentar Maya e contar da paixão dela por crocodilos, e você pode ser a coadjuvante no processo, dizendo “lembra quando nós vimos crocodilos no zoológico?” ou coisa parecida. Quando chegarmos ao caixa, o constrangimento vai ter passado, Maya terá curtido conhecer alguém novo, e eu terei esperanças de que seu filho conseguiu ver Maya como uma criança divertida, ao invés de uma “criança que baba”. (E eu irei simplesmente fingir que não ouvi a parte do “mais gorda que a minha mãe”).”
— Dana Nieder, do blog “Uncommon Sense”; mãe da Maya, que tem uma síndrome genética não diagnosticada


Gostou? Segue o link para o texto original em inglês: http://blogs.babble.com/babble-voices/ellen-seidman-1000-perplexing-things-about-parenthood/2012/02/29/what-to-teach-your-children-about-kids-with-special-needs/

POST MIX

Como tenho postado muito pouco resolvi fazer um post "mix" para atualizar as postagens:

POR ONDE SE ALIMENTAM AS BONECAS
Incrivelmente as bonecas da Helena se alimentam também pela barriguinha. Dá para acreditar que em uma brincadeira (primeiro com a minha mãe - a vovó) pedimos a ela que desse "dedera" para a Lili (uma bonequinha que tem um daqueles comandos de botão na barriga para falar) e não é que ela levantou o vestidinho da boneca e colocou a mamadeira direto no botãozinho!!!!!

Fala sério!!! Ficamos inicialmente encantados com o entendimento que a Helena tem desenvolvido sobre tudo, o que falamos, o que pedimos, etc. mas fora isso me deu uma certa tristeza já que ela entende que a via de alimentação dela não é oral...me deu um nó na garganta...

MÃE EM TEMPO INTEGRAL....

As vezes vejo mães em debates interiores intensos por estarem em tempo integral se dedicando aos filhos (especiais ou não) e me pego pensando...ah se eu pudesse!!! Não sei mesmo se seria bom, mas a impressão que tenho é que para a Helena seria mais do que bom...seria ótimo. As variadas terapias e seus desdobramentos em casa dependem de um tempo que vai além dos cuidados básicos que uma mãe dedica a seu filho e na maioria das vezes não consigo cumprir os pedidos feitos pelas fisios, fono e to da Helena e me sinto mais que frustrada, fico preocupadíssima, perco o sono e fico com remorso.

As pessoas que convivem comigo diretamente sabem que me dedico 100% a Helena no tempo que estou em casa e com ela acordada, só saio de casa para trabalhar e fazer compras referentes à casa e a própria Helena e assim vivo...estou dado meu melhor no tempo que tenho? A resposta é sim, mas a pergunta que não quer calar é - isto é o suficiente? Esta semana o filho de uma vizinha veio em casa brincar com a Helena, ele nasceu 5 dias antes dela, ou seja, têm a mesma idade...as diferenças são tantas...aí me pego pensando que a Helena podia estar melhor, podia estar mais desenvolvida, podia ter mais apoio em casa...Deus como me sinto mal e desconfortável com esta situação!!!!

A Helena está mesmo muito bem - dentro do quadro dela - como dizem todos os profissionais que a acompanham, mas não sei se é o suficiente, se é o máximo e esta dúvida me persegue. Verdade seja dita nós, mães de crianças especiais, deveríamos ter mais apoio para o acompanhamento dos nossos filhos. Estou em fase do que chamam de "atingir a estabilidade" no serviço público federal e por isso ainda não tenho direito a uma licença sem vencimentos, o que seria ideal para acompanhar a Helena e assim vou fazendo tudo que posso e consigo!

Ai como queria ser uma mãe em tempo integral...assim as minhas dúvidas estariam mais sobre o meu futuro profissional e menos sobre a Helena e venhamos e convenhamos, futuro profissional a gente começa quando quiser...já a recuperação de uma criança...que Deus me ajude a dar aulas, terminar o doutorado, administrar minha casa, ser uma boa esposa e uma ótima mãe para a filha maravilhosa que Ele me confiou...que Deus me ajude...

VOVÓS

A Helena é apaixonada pelas suas vovós, os vovôs têm também seu lugar especial, mas as vovós...nem mãe e nem papai ganham atenção quando as vovós estão por perto e acho isto muito bom! O tempo que ela passa com as avós é sempre divertido e regado de muito amor e carinho e acredito que muito da reabilitação da Helena vem destes sentimentos derramados em abundância pelas suas vovós...

ai como amo as minhas vovós...

mãe da mamãe

mãe do papai

TERAPIAS INTEGRADAS

Sempre achei que a integração é o melhor caminho na reabilitação da Helena, todas as vezes que uma proposta de integração entre fisio e fono ou fono e to ou fisio e to acontece um degrau (mesmo que baixinho) é alçado pela Helena. Agora o que tem mais me agradado - e infelizmente não tenho fotos - é a integração entre o método Bobath e o Therasuit na fisioterapia. Os dois métodos têm exercícios que muito ajudam na fase em que a Helena se encontra - passar do "gatinho" para de pé.

A primeira fisio que atendeu a Helena em BH estava esperando que ela fizesse um ano e meio para a integração destes dois métodos em sessões quinzenais, antes não era possível pois o Therasuit exige um "intensivão" de três semanas com horas de fisioterapia diárias, o que a Helena ainda não aguentaria. Assim a combinação dos dois métodos nas sessões com duração convencional têm ajudado muito e creio eu que darão um ótimo resultado...

Outra integração - esta promovida e muito esperada por mim - é o intensivo de Cuevas Medek que a Helena fará na clínica Rehabilitar em São Paulo em outubro. A lista de espera é enorme e não quero perder por nada a oportunidade desta experiência que acredito acrescentará muito na reabilitação da pequenina. 

EU NÃO QUERO COMER MAMÃE

Só falta a Helena expressar verbalmente esta fala porque em gestos, caretas e negativas ela diz isto o tempo inteiro. A Helena não quer comer, o fato é comportamental e tem se agravado a cada semana. A fono praticamente a obriga comer e mesmo assim consegue que ela faça a ingestão de, no máximo, uns trinta ml de papinha.

Tenho que admitir que em casa temos tentado sem forçar a barra, mais no querer e deixar que ela pegue e experimente - o que não resolve a questão no quesito volume. Em breve a Helena fará outra video faringo nasolaringoscopia para confirmarmos a ausência da incoordenação de deglutição e das tão temidas micro aspirações, mas o que o exame mostrará, provavelmente, é que estes problemas já não existem mais e que o "não querer se alimentar via oral" será uma novela sem prazo para terminar. Assim sendo caminhamos este mês para a terceira troca do botton que já está "pequeno" para a Helena e tem mesmo que ser trocado.

Tenho que admitir também que esta questão da gastrostomia não é algo que tira meu sono, a minha esperança é que ao entrar para a escola ou a começar a entender que comer pela boca traz prazer ela acabará trilhando este caminho...só espero que não muito tarde. O que tem mais me preocupado é o tempo de infusão da dieta que é muito longo e que acaba prejudicando as demais atividades que ela poderia fazer. Esta situação de ter que ficar parada de 30 a 45 minutos para se alimentar a tem deixado sem paciência e a sonda virou uma campainha...ela puxa para nos chamar e avisar que está entediada...aff, se é um suplício para nós quem dirá para ela!!!

AIMS (Alberta Infant Motor Scale – escala observacional)

A Helena passou por este teste e a pontuação do teste foi 43, que indica desenvolvimento motor grosso abaixo do percentil 5.Ainda estou no processo de entendimento do que isto significa, mas para nós, que a acompanhamos de perto o desenvolvimento motor dela supera e muito as nossas expectativas. Este teste é aplicado em crianças de 0 a 18 meses de vida e avalia o seu desenvolvimento motor.

Todos nós, pais de crianças especiais, sabemos que as aquisições e o desenvolvimento de habilidades motoras ocorrem em ritmos diferenciados para cada criança e o uso de escalas pré-definidas me deixa desconfortável com o que o resultado realmente significa - ou seja, estatísticas são dados que se desvinculados de contexto, têm a chance de mostrar problemas que não existem ou de mascarar problemas existentes. A variabilidade de desempenho motor na primeira infância é decorrente da maturação neurológica, das especificidades das tarefas requisitadas e das oportunidades oferecidas pelo ambiente no qual a criança está inserida - este teste parece ser o mais completo na observação de todos estes elementos daí a sua larga utilização para prognósticos pelos neuropediatras.


Mas, como todo teste, tem as suas desvantagens...ele trabalha como uma pontuação dada à resposta (via observação de um fisioterapeuta) de transições de posição e de permanência em algumas posições (deitado, sentado, de pé, etc.). Como é aplicado em crianças de 0 a 18 meses fica complicado pontuar em todas as escalas nos extremos das idades, ou seja, uma criança de 4 meses não ficará em pé e nem sentado e por isso perderá a pontuação vinculada a estas posições e vice-versa. Assim no dia 13/04 a neuro da Helena nos dará um retorno sobre o teste aplicado e aí veremos como esta escala funcionou para a nossa pequenina.


enfim seguem algumas fotos mais recentes dela...fofíssima e já subindo sozinha nos móveis - entenda-se ficando de pé fazendo a alavanca ela mesma...com a dificuldade comum aos PC(s) mas com toda a sua formosura.

meus cabelos em dia de mamãe está dando aula...papai não me pentei e nem coloca um passadorzinho!!!

a nova mania...é só perguntar se tem chulé e olha a cara...

MINHA PRIMA JUJU

Eu tenho uma priminha...ela se chama Juju...ainda é, e esperamos que por pouco tempo, a minha única priminha...este post é em homenagem ao seu aniversário de um aninho...

Querida Juju,

que Deus a abençoe e guarde sempre...

te amamos

Tio Gui, Tia Sandra e Lelê

Tio Celinho (irmão da mamãe) e a Juju

Eu e Juju na farra

Tio Celinho e Tia Mariana e a Juju

bom demais!!!!!

MÃE DESNECESSÁRIA

Replicado do blog da Valéria (A Mãe do Felipe):

"A boa mãe é aquela que vai se tornando desnecessária com o passar do tempo.Várias vezes ouvi de um amigo psicanalista essa frase, e ela sempre me soou estranha. Chegou a hora de reprimir de vez o impulso natural materno de querer colocar a cria embaixo da asa, protegida de todos os erros, tristezas e perigos. Uma batalha hercúlea, confesso. Quando começo a esmorecer na luta para controlar a super-mãe que todas temos dentro de nós, lembro logo da frase, hoje absolutamente clara.

Se eu fiz o meu trabalho direito, tenho que me tornar desnecessária. Antes que alguma mãe apressada me acuse de desamor, explico o que significa isso. Ser “desnecessária” é não deixar que o amor incondicional de mãe, que sempre existirá, provoque vício e dependência nos filhos, como uma droga, a ponto de eles não conseguirem ser autônomos, confiantes e independentes. 

Prontos para traçar seu rumo, fazer suas escolhas, superar suas frustrações e cometer os próprios erros
também. A cada fase da vida, vamos cortando e refazendo o cordão umbilical. A cada nova fase, uma nova perda é um novo ganho, para os dois lados, mãe e filho.
Porque o amor é um processo de libertação permanente e esse vínculo não pára de se transformar ao longo da vida. Até o dia em que os filhos se tornam adultos, constituem a própria família e recomeçam o ciclo. O que eles precisam é ter certeza de que estamos lá, firmes, na concordância ou na divergência, no sucesso ou no fracasso, com o peito aberto para o aconchego, o abraço apertado, o conforto nas horas difíceis.
Pai e mãe - solidários - criam filhos para serem livres. Esse é o maior desafio e a principal missão. Ao aprendermos a ser “desnecessários”, nos transformamos em porto seguro para quando eles decidirem atracar."

"Dê a quem você Ama :
- Asas para voar...
- Raízes para voltar...
- Motivos para ficar... " - Dalai Lama