sábado, 17 de janeiro de 2015

RENASCENDO...POST DO DIA 29/07/2014

Este ano resolvi não postar nada na data de nascimento da Helena e do Jorge (11/07), achei mais justo postar hoje, o dia em que nossa família renasceu, cada um de nós, eu, Guilherme, Jorge e Helena nos tornamos pessoas diferentes, no início impactadas de forma aterradora e hoje melhores, mais fortes e independentes.

Hoje, 29/07 fazem quatro anos que o Jorge morreu, este dia e este acontecimento foram assuntos de diversos posts e cada vez mais reconheço os desdobramentos que com o tempo surgem nas nossas vidas. O tempo é mesmo redentor, a saudade doída, cada vez mais cede lugar às doces lembranças, se sentimos falta, principalmente daquilo que não vivemos? É claro! Se queríamos e continuamos querendo que fosse diferente? Lógico! Mas vivemos melhor hoje com o que aconteceu.

Neste dia, há quatro anos atrás Jorge reviveu na eternidade do amor, eu e Guilherme nos tornamos inicialmente amargos e céticos como nunca pensamos ser capazes e a Helena, ah a Helena, sofreu uma perda que só ela pode mensurar. O reflexo, uma sepse súbita que levou à cirurgia emergencial de fechamento do canal arterial (que liga coração e pulmão) e uma meningite bacteriana responsável por algumas das sequelas que ela apresenta hoje. Tudo de uma vez só! Lembro bem da médica se desculpando por me dar notícias tão aterradoras, para quem já estava se sentindo à “sete palmos” e lembro bem do que pensei “meus filhos estão entrando em colapso...eu não tenho este direito!”. Assim depois de enterrar o Jorge voltamos ao hospital para acompanhar a cirurgia da Helena...com certeza o dia mais longo de nossas vidas.

Mal sabia eu que estes primeiros dezoito dias se transformariam em 120 dias de internação na UTIneo e muitas surpresas agradáveis e terríveis...mas no final sobrevivemos! Estamos aqui para contar, relatar e dizer que “a vida é mesmo coisa muito frágil, uma bobagem, uma irrelevância diante da eternidade do amor de quem se ama...” (Nando Reis)

Não é porque você não está vivo que não sentimos você e por você Jorge...te amamos...Parabéns meus pequeninos! Viva a vida, seja ela em que plano for!

Ultrassom do Jorge e da Helena (20 semanas de gestação)...vida...irmãos...vivos e juntos, como nos nossos corações!!!


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sexta-feira, 16 de janeiro de 2015

BOTOX - "EMBELEZANDO AS PERNOCAS"!!!

Chegamos, enfim, ao ponto da aplicação da toxina botulínica...como já estavam prevendo os profissionais que acompanham a Helena (ortopedista, fisioterapeuta e neurologista). Esperamos a Helena completar quatro anos para efetivamente pensar na aplicação da toxina porque o comprometimento motor dela, apesar de ser mais severo nos membros inferiores é global e fruto de um tônus muscular flutuante, ou seja, locais com menos tônus do que o normal e outros com mais tônus do que o normal. A toxina é indicada no tratamento de espasticidade severa (aumento do tônus) e enrijecimento de músculos que pode levar a encurtamento de tendões, por exemplo.

O quadro da Helena, em termos de desenvolvimento da marcha foi de retrocesso nos últimos dois anos, verdade seja dita e este retrocesso se deu pelo agravamento do quadro neurológico. O botox entra aí como uma terapia de diminuição do tônus buscando chegar o mais perto da normalidade e permitindo assim que as sessões de fisioterapia se tornem mais proveitosas e que a órtese tenha seu uso facilitado. O nosso maior receio era aplicação que seria feita "a seco", sem anestesia e depois a resposta ao tratamento que pode ser zero...esta resposta é individual e não há nada que possa ser feito para prever como será...

A Helena já estava com encurtamento de tendões e o que chama de "pés equinos", quando a criança fica pisando sem encostar com o calcanhar no chão. Este quadro associado a uma dificuldade significativa para usar as órteses levou à indicação do uso do botox nas duas panturrilhas (2 injeções em cada panturrilha). O procedimento foi feito no dia 11/09 no Hospital São Camilo em BH. Graças a Deus ela suportou bem a aplicação! Chorou, claro, mas eu e Guilherme a seguramos e antes do procedimento, aproximadamente 30 minutos, foi aplicado um gel de xilocaína para diminuir a sensibilidade da pele.

Mas o melhor, o ótimo, o maravilhoso resultado do tratamento começou 72 horas depois da aplicação...ela começou a encostar o calcanhar no chão e a usar as órteses com muita facilidade permanecendo com elas até 8 horas por dia...muito bom saber que ela responde a toxina! Um alívio! É bom lembrar que esta terapia não cura e nem resolve de forma permanente esta flutuação e alteração de tônus da Helena, esta é uma condição neurológica derivada da patologia que ela apresenta a Paralisia Cerebral. Este tratamento é coadjuvante nas terapias (fisio, órteses) que ajudam a prevenir deformações dos pés e coluna provocadas por posicionamentos incorretos. É bom repetir e frisar que a aplicação do botox não fará a Helena andar...mas ela promove possibilidades de uma melhor postura o que pode levar a aquisição de algumas habilidades...também nunca esperamos por milagres...ela já é o nosso pequeno grande milagre...

Helena caminhando para o altar no casamento do Dinho




domingo, 11 de janeiro de 2015

AUSÊNCIAS

Me deparei com o rascunho deste texto em um caderno (adoro cadernos, anotar, anotar) com data de 2011 e acho que ele é atual, se encaixa no que vivemos hoje, desde 2010...segue então o rascunho com alguns ajustes em forma de agradecimento neste início de ano aos nossos familiares e amigos:

Este é um texto de agradecimento, não é um pedido de desculpas ou uma tentativa de explicação (acredito que não cabem aqui nenhum dos dois). 

Nós, eu e Guilherme, e no reboque Helena, somos uma família ausente, mesmo! São pouquíssimos os eventos e comemorações, da família e de amigos que participamos depois do nascimento da Helena. Para se ter uma ideia desde 2010 passamos somente dois dias das mães com as nossas mães (minha e do Guilherme) e lá se foram cinco datas como essas...se sentimos muito? Claro! Mas não mais nos martirizamos por isso, escolhemos agradecer àqueles que, por amor, nos recebem com sorrisos e abraços valorizando a nossa presença nas raras vezes que conseguimos participar de reuniões que nos são tão caras.

E porque? A explicação é simples e passa a quilômetros de distância de um drama familiar, escolhemos pela preservação, principalmente da saúde da Helena e a reboque da nossa. A labilidade da Helena para estímulos e quebras de rotina é baixíssima, ou seja, foram várias as vezes em que depois de um evento onde foi muito estimulada ou de um horário de alimentação e sono modificados que ela passou por eventos convulsivos...sei que não é fácil entender e respeito aqueles que acreditam que nos isolamos, que perdemos o contato propositalmente, por preguiça ou acomodação. Mas como o dono do calo é que sabe onde o sapato aperta optamos por ser pais responsáveis e atentos e privilegiamos o bem estar e a qualidade de vida da família, ponto.

Mas, como colocado no início do texto este é um recado de agradecimento. Agradecemos todos os dias pela presença em nossas vidas de familiares e amigos que generosamente nos recebem com um caloroso abraço nas poucas vezes que nos encontramos! 

Homenageio aqui a família e amigos que nos emocionam com um "Que bom que vcs vieram!" que passam pela nossa casa só para um "Oi! Estava com uma saudade de vocês!" que começam tudo de novo, em um novo ano, como se nunca tivéssemos nos ausentado...acreditem, vcs estão tão presentes em nossos corações que a distância física nunca nos separará...Obrigada, vocês alimentam a nossa alma e fazem a vida ser mais leve!

Com amor

nós

(foto no aniversário de 80 anos do vovô Corinto que foi adiado duas vezes por causa da Helena!)


quinta-feira, 12 de junho de 2014

CARTAS AO JORGE #1

Meu querido,

esta é a primeira das cartas que espero escrever para você. Escrever é um bálsamo, pelo menos para mim, funciona como um sopro de ar fresco em um dia de sol quente e por isso, para acalmar o que sinto em relação à você, escreverei. Espero, algum dia, em um futuro não tão distante, ler e me sentir menos influenciada pelos sentimentos que me tornam hoje uma pessoa que eu não diria triste, mas um tanto quanto subordinada à sua ausência, um vazio que ocupa lugar considerável no meu coração.

Resolvi escrever porque um dia desses tive uma experiência estranha. Eu acredito em pessoas que sentem a presença de outras que já se foram, não em todas é claro, mas naquelas que se abrem a esta possibilidade sem ter ganhos, sejam eles financeiros ou de atenção e visibilidade. Esta minha posição não tem nada a ver com a minha espiritualidade ou racionalidade, mas com uma crença de que as pessoas estão em um outro lugar e não simplesmente deixam de existir. Pois bem, senti você, na verdade vi você.

Estava encostada na porta da cozinha tomando uma xícara de café preto e de repente você passou por mim, um menininho de cabelos negros como o ébano, de pele alva como a da sua irmã e olhos pequenos e castanhos...foi tão real que quase pude sentir seu cabelo...não fiquei triste e nem preocupada. Posso estar sugestionada, claro! Tenho pensado muito em você e em como estaria nossa família com mais uma criança, talvez a proximidade dos 40 anos tenha me feito pensar na impossibilidade futura de outra gestação e daí comecei a imaginar que esta situação poderia estar resolvida se você estive aqui...mas tenho que confessar que gostei, gostei de te ver aqui, gostei de ver você, gostei de sentir sua presença...

Daí comecei a pensar em buscar você. Como? Seus restos mortais estão enterrados com minha querida avó materna e sempre tive vontade de trazê-los para perto, sempre. Deixando a morbidade da situação de lado gostaria de cremá-los e colocar a urna em um lugar especial em casa, sinto como se pudesse, assim, ter minha família completa e unida. Ainda não falei com seu pai, ele ergueu uma grande muralha ao redor deste assunto e sua remoção não é tarefa das mais fáceis, mas saiba, meu querido menino, que independente da sua presença física você é um dos meus grandes amores (Lelê e papai estão tete a tete) e nunca, mesmo que não consiga trazer suas cinzas para perto de mim, você estará longe do meu coração, sua morada para sempre...

com amor

Mamãe

Para você meu querido Guilherme, com amor e para sempre

Mais de 20 anos juntos e quase uma década de casados, já vivemos mais tempo juntos do que separados...
Se tudo são flores? NÃO! Mas hoje me orgulho da nossa habilidade em plantar novos jardins no nosso caminho, por mais arenosos e pedregosos que se pareçam os terrenos...
Para você meu querido Guilherme um trecho da nossa música, com amor e para sempre:
"Mudaram as estações
E nada mudou
Mas eu sei que alguma coisa aconteceu
Está tudo assim tão diferente
Se lembra quando a gente
Chegou um dia a acreditar
Que tudo era pra sempre
Sem saber
Que o pra sempre
Sempre acaba
Mas nada vai conseguir mudar
O que ficou
Quando penso em alguém
Só penso em você
E aí então estamos bem"



sexta-feira, 6 de junho de 2014

CABELO, CABELUDA, CABELEIRA!

A Helena tem um cabelo de dar inveja, mesmo! É muito cabelo, pesado, e cacheado. Dá um pouco de trabalho porque embaraça e quando não penteado fica com aquela nuvem de cabelos que se arrepiam, mas no final sempre dá bons penteados, tranças e mesmo solto fica muito bonito...o verdadeiro segredo é ÓLEO DE SILICONE! De qualquer marca, já usei várias e sempre tenho um bom resultado, passo um pouco de manhã da metade do cabelo para as pontas e depois penteio, fica brilhante e macio além de ficar com um cheirinho suave e gostoso...bom mesmo vejam vocês pelas fotos abaixo...atenção para a nuvem...

desde pequenina os cachinhos


nuvem mesmo!


soltinho de lacinho...


só depois de nadar é que mesmo preso dá trabalho...


  juro que não modelo os cachos...é só pentear e eles tomam formato


acho que foi uma bela misturinha (meu cabelo muito fino e o do Guilherme grosso e encorpado)


o charme do "rabo de cavalo"


cachos, cachos...


essa foi mais pelo sorriso do que pelo cabelo...


muitas vezes tem que usar tanta roupa que só com um rabo para não embolar tudo!


e as tranças, como eu adoro!




e por último a princesa descabelada!


sexta-feira, 23 de maio de 2014

GANHOS SECUNDÁRIOS

Ouvi, pela enésima vez a história dos ganhos secundários na última avaliação funcional da Helena, e como todo pai e mãe preocupados e presentes no cotidiano dos filhos tenho tentado mudar para que ela mude, mas a maior dificuldade é o que mudar? Então descobri que um dos ganhos secundários que a Helena incorporou pelo uso da sonda é utilizar o botton como uma campainha para chamar nossa atenção, ou seja, um ganho secundário em função da sua necessidade especial - ela é atendida com uma rapidez inimaginável.

Basta não olharmos para ela na hora que ela fala "Papai!!!!!" ou "Mamãe!!!!!!!" que ela, com uma cara de quem sabe que está errando enfie o dedinho indicador no granuloma que se formou no estoma e daí sangra, machuca, dói e o pior, claro que este dedinho não está limpinho, né gente? Como não adiantou falar, pedir, falar de novo, colocamos um curativo maior e mais resistente, mas não é que aquele dedinho faceiro vai lá e descola o micropore e "Tum" chega onde quer. Assim, eu queimando as pestanas adaptei um collant de ballet e vesti na menina por baixo da roupa! Eureca! O mais engraçado foi a reação:

Enfia a mãozinha por debaixo da roupa e:

"Acho que tem alguma coisa errada aqui...hum...cadê meu botãozinho?"

hehehe...

E assim vamos tentando tirar os hábitos que, na maioria das vezes, nós mesmos plantamos nos danadinhos, é difícil, mas vou por partes, um de cada vez, devagar e sempre!

Olha a cara experimentando o vestido da festa junina (obrigada a querida Eliane que fez o empréstimo):