terça-feira, 27 de março de 2012

POST MIX

Como tenho postado muito pouco resolvi fazer um post "mix" para atualizar as postagens:

POR ONDE SE ALIMENTAM AS BONECAS
Incrivelmente as bonecas da Helena se alimentam também pela barriguinha. Dá para acreditar que em uma brincadeira (primeiro com a minha mãe - a vovó) pedimos a ela que desse "dedera" para a Lili (uma bonequinha que tem um daqueles comandos de botão na barriga para falar) e não é que ela levantou o vestidinho da boneca e colocou a mamadeira direto no botãozinho!!!!!

Fala sério!!! Ficamos inicialmente encantados com o entendimento que a Helena tem desenvolvido sobre tudo, o que falamos, o que pedimos, etc. mas fora isso me deu uma certa tristeza já que ela entende que a via de alimentação dela não é oral...me deu um nó na garganta...

MÃE EM TEMPO INTEGRAL....
As vezes vejo mães em debates interiores intensos por estarem em tempo integral se dedicando aos filhos (especiais ou não) e me pego pensando...ah se eu pudesse!!! Não sei mesmo se seria bom, mas a impressão que tenho é que para a Helena seria mais do que bom...seria ótimo. As variadas terapias e seus desdobramentos em casa dependem de um tempo que vai além dos cuidados básicos que uma mãe dedica a seu filho e na maioria das vezes não consigo cumprir os pedidos feitos pelas fisios, fono e to da Helena e me sinto mais que frustrada, fico preocupadíssima, perco o sono e fico com remorso.

As pessoas que convivem comigo diretamente sabem que me dedico 100% a Helena no tempo que estou em casa e com ela acordada, só saio de casa para trabalhar e fazer compras referentes à casa e a própria Helena e assim vivo...estou dado meu melhor no tempo que tenho? A resposta é sim, mas a pergunta que não quer calar é - isto é o suficiente? Esta semana o filho de uma vizinha veio em casa brincar com a Helena, ele nasceu 5 dias antes dela, ou seja, têm a mesma idade...as diferenças são tantas...aí me pego pensando que a Helena podia estar melhor, podia estar mais desenvolvida, podia ter mais apoio em casa...Deus como me sinto mal e desconfortável com esta situação!!!!

A Helena está mesmo muito bem - dentro do quadro dela - como dizem todos os profissionais que a acompanham, mas não sei se é o suficiente, se é o máximo e esta dúvida me persegue. Verdade seja dita nós, mães de crianças especiais, deveríamos ter mais apoio para o acompanhamento dos nossos filhos. Estou em fase do que chamam de "atingir a estabilidade" no serviço público federal e por isso ainda não tenho direito a uma licença sem vencimentos, o que seria ideal para acompanhar a Helena e assim vou fazendo tudo que posso e consigo!

Ai como queria ser uma mãe em tempo integral...assim as minhas dúvidas estariam mais sobre o meu futuro profissional e menos sobre a Helena e venhamos e convenhamos, futuro profissional a gente começa quando quiser...já a recuperação de uma criança...que Deus me ajude a dar aulas, terminar o doutorado, administrar minha casa, ser uma boa esposa e uma ótima mãe para a filha maravilhosa que Ele me confiou...que Deus me ajude...




VOVÓS
A Helena é apaixonada pelas suas vovós, os vovôs têm também seu lugar especial, mas as vovós...nem mãe e nem papai ganham atenção quando as vovós estão por perto e acho isto muito bom! O tempo que ela passa com as avós é sempre divertido e regado de muito amor e carinho e acredito que muito da reabilitação da Helena vem destes sentimentos derramados em abundância pelas suas vovós...

ai como amo as minhas vovós...

mãe da mamãe



mãe do papai



TERAPIAS INTEGRADAS
Sempre achei que a integração é o melhor caminho na reabilitação da Helena, todas as vezes que uma proposta de integração entre fisio e fono ou fono e to ou fisio e to acontece um degrau (mesmo que baixinho) é alçado pela Helena. Agora o que tem mais me agradado - e infelizmente não tenho fotos - é a integração entre o método Bobath e o Therasuit na fisioterapia. Os dois métodos têm exercícios que muito ajudam na fase em que a Helena se encontra - passar do "gatinho" para de pé.

A primeira fisio que atendeu a Helena em BH estava esperando que ela fizesse um ano e meio para a integração destes dois métodos em sessões quinzenais, antes não era possível pois o Therasuit exige um "intensivão" de três semanas com horas de fisioterapia diárias, o que a Helena ainda não aguentaria. Assim a combinação dos dois métodos nas sessões com duração convencional têm ajudado muito e creio eu que darão um ótimo resultado...

Outra integração - esta promovida e muito esperada por mim - é o intensivo de Cuevas Medek que a Helena fará na clínica Rehabilitar em São Paulo em outubro. A lista de espera é enorme e não quero perder por nada a oportunidade desta experiência que acredito acrescentará muito na reabilitação da pequenina. 

EU NÃO QUERO COMER MAMÃE
Só falta a Helena expressar verbalmente esta fala porque em gestos, caretas e negativas ela diz isto o tempo inteiro. A Helena não quer comer, o fato é comportamental e tem se agravado a cada semana. A fono praticamente a obriga comer e mesmo assim consegue que ela faça a ingestão de, no máximo, uns trinta ml de papinha.

Tenho que admitir que em casa temos tentado sem forçar a barra, mais no querer e deixar que ela pegue e experimente - o que não resolve a questão no quesito volume. Em breve a Helena fará outra video faringo nasolaringoscopia para confirmarmos a ausência da incoordenação de deglutição e das tão temidas micro aspirações, mas o que o exame mostrará, provavelmente, é que estes problemas já não existem mais e que o "não querer se alimentar via oral" será uma novela sem prazo para terminar. Assim sendo caminhamos este mês para a terceira troca do botton que já está "pequeno" para a Helena e tem mesmo que ser trocado.

Tenho que admitir também que esta questão da gastrostomia não é algo que tira meu sono, a minha esperança é que ao entrar para a escola ou a começar a entender que comer pela boca traz prazer ela acabará trilhando este caminho...só espero que não muito tarde. O que tem mais me preocupado é o tempo de infusão da dieta que é muito longo e que acaba prejudicando as demais atividades que ela poderia fazer. Esta situação de ter que ficar parada de 30 a 45 minutos para se alimentar a tem deixado sem paciência e a sonda virou uma campainha...ela puxa para nos chamar e avisar que está entediada...aff, se é um suplício para nós quem dirá para ela!!!

AIMS (Alberta Infant Motor Scale – escala observacional)
A Helena passou por este teste e a pontuação do teste foi 43, que indica desenvolvimento motor grosso abaixo do percentil 5.Ainda estou no processo de entendimento do que isto significa, mas para nós, que a acompanhamos de perto o desenvolvimento motor dela supera e muito as nossas expectativas. Este teste é aplicado em crianças de 0 a 18 meses de vida e avalia o seu desenvolvimento motor.

Todos nós, pais de crianças especiais, sabemos que as aquisições e o desenvolvimento de habilidades motoras ocorrem em ritmos diferenciados para cada criança e o uso de escalas pré-definidas me deixa desconfortável com o que o resultado realmente significa - ou seja, estatísticas são dados que se desvinculados de contexto, têm a chance de mostrar problemas que não existem ou de mascarar problemas existentes. A variabilidade de desempenho motor na primeira infância é decorrente da maturação neurológica, das especificidades das tarefas requisitadas e das oportunidades oferecidas pelo ambiente no qual a criança está inserida - este teste parece ser o mais completo na observação de todos estes elementos daí a sua larga utilização para prognósticos pelos neuropediatras.


Mas, como todo teste, tem as suas desvantagens...ele trabalha como uma pontuação dada à resposta (via observação de um fisioterapeuta) de transições de posição e de permanência em algumas posições (deitado, sentado, de pé, etc.). Como é aplicado em crianças de 0 a 18 meses fica complicado pontuar em todas as escalas nos extremos das idades, ou seja, uma criança de 4 meses não ficará em pé e nem sentado e por isso perderá a pontuação vinculada a estas posições e vice-versa. Assim no dia 13/04 a neuro da Helena nos dará um retorno sobre o teste aplicado e aí veremos como esta escala funcionou para a nossa pequenina.


enfim seguem algumas fotos mais recentes dela...fofíssima e já subindo sozinha nos móveis - entenda-se ficando de pé fazendo a alavanca ela mesma...com a dificuldade comum aos PC(s) mas com toda a sua formosura.







meus cabelos em dia de mamãe está dando aula...papai não me pentei e nem coloca um passadorzinho!!!


a nova mania...é só perguntar se tem chulé e olha a cara...



Um comentário:

  1. Sandra! estou achando a Lelê ótima. sonho total sentadinha, se segurando pra levantar, fazendo cara de chulé! amiga, vc está totalmente no caminho certo. n que a quantidade de dedicação n seja importante, mas o pouco tempo q te acompanho, n tenho dúvidas de q a qualidade da sua dedicação a Helena é 100%. e olha eu q sou uma mãe integral muitas vezes penso se se eu pudesse voltar a trabalhar n estaria mais disposta e realizada em alguns momentos e se isso n faria diferença no meu comportamento com o antonio. viu? todas temos questões. nunca acharemos q está tudo perfeito. mas de fora posso afirmar q a heleninha tem uma mãezona.

    que bom q vcs vao a SP fazer o medek. ja fizemos uns 4 e agora achei uma terapeuta aqui no rio q ficou boa no método e estamos com ela 2 vezes por semana. e a melhor fisio pro antonio, sem dúvida. manda um beijo pra tia Renata.

    tb estamos usando aqui o therasuit integrado e os resultados estão excelentes. vc viu o video do antonio nos elasticos? fiquei chorando muito nesse dia.

    enfim, beijo grande e fiquem bem.

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