segunda-feira, 23 de abril de 2012

PARALISIA CEREBRAL

Esta postagem tem duas finalidades..ou mais sei lá...
Mais primeiramente gostaria de divulgar a página "SER ESPECIAL" criada pela Ana, mãe do Guga que promete ser um espaço muito acolhedor e de troca de experiências válidas para todas nós mães especiais: www.serespecial.org.
Agora falando do título desta postagem, estivemos no dia 13 de abril na neuropediatra da Helena para uma consulta de controle e dada a insistência (minha admito e de outros profissionais que acompanham a Helena em fechar um diagnóstico) perguntei diretamente a ela se a Helena tem paralisia cerebral, eis a resposta:

Ela: "Você sabe exatamente o que significa paralisia cerebral?"

Eu: "...acredito que sim mas não custa ouvir de novo, né?"

Ela: "Pois bem a paralisia cerebral nada mais é do que uma lesão (de qualquer natureza ou grau de extensão) diagnosticada no primeiro ano de vida da criança e que não é evolutiva, ou seja, está paralisada, daí o termo paralisia..."

Assim a Helena está oficialmente diagnosticada com paralisia cerebral devido a uma leucomalácia periventricular bilateral diagnosticada no seu primeiro ano de vida e que não evoluiu. Acredito que todas as pessoas envolvidas (com a devida proximidade) com crianças com lesões cerebrais saiba bem o significado desta "denominação" e é muito importante que esta definição não seja utilizada como rótulo e sim como forma de direcionar tratamentos e terapias e tão somente isto!!!

A paralisia cerebral não determina o tipo de vida e a evolução da criança; o que realmente determina a forma como aquela criança vai se desenvolver, quais habilidades vai possuir ou de que maneira sua vida seguirá são os estímulos recebidos, o amor dedicado e a inclusão em todos os campos possíveis. Por indicação dos pais do Matias (matiaspresentededeus.blogspot.com) estou terminando o livro DEVOÇÃO e o indico para todas as pessoas, as que possuem um familiar, amigo ou conhecido com alguma necessidade especial ou aquelas que não tem nenhum tipo de contato com pessoas com algum déficit de qualquer natureza.



É uma extraordinária história de amor e devoção de pais para com seu filho que foi diagnosticado com paralisia cerebral, mas a própria capa do livro já é motivadora...nas rodas da cadeira de rodas de Rick Hoyt lê-se: "It´s A Good Life!"...enfim é uma boa, ótima, excelente vida e não são as limitações advindas da paralisia cerebral que vão tornar a vida ruim...leitura essencial por uma BOA VIDA!!!!

quarta-feira, 11 de abril de 2012

O QUE ENSINAR A SEUS FILHOS SOBRE CRIANÇAS ESPECIAIS


enviado pela minha querida amiga Renata e compartilho com vocês:


http://clinicalen.blogspot.com/2012/03/criancas-especiais-postado-por-jairo.html


Crianças Especiais - Postado por Jairo Len

Nem todas as crianças tem a oportunidade de conviver (de perto) com crianças com necessidades especiais. Algumas escolas inclusivas promovem isso, e é excelente para todas as partes. Nos Estados Unidos, agora, pudemos ver e ter contato com muitas, crianças e adultos. Por lá, as condições de acessibilidade, de forma completa, permitem que todos tenham oportunidade de conviver, diminuindo as barreiras e dificuldades. Isso é muito bom para que possamos ir educando, criando os nosso filhos, tentando ensiná-los a como ver pessoas que, por qualquer motivo, não tem as mesmas condições físicas que eles.
Mas até para nós adultos fica um dúvida de como "realmente" se comportar diante das crianças com necessidades especiais e seus pais. 

De uma mãe super-atenta recebi um e-mail, e nele o link para o blog "lagartavirapupa - diário de uma mãe e seu garotinho autista". No post, a tradução de um texto, com inúmeros relatos de pais de crianças especiais, contando o lado deles. Como eles gostariam que fosse a abordagem a eles e seus filhos..

Muito interessante e educativo. Confira:

O que ensinar a seus filhos sobre crianças especiais?
Por Ellen Seidman, do blog “Love That Max“
Eu cresci sem conhecer nenhuma outra criança com necessidades especiais além do Adam, um visitante frequente do resort ao qual nossas famílias iam todos os verões. Ele tinha deficiência cognitiva. As crianças zombavam dele. Fico envergonhada de admitir que eu zombei também; meus pais não faziam idéia. Eles eram pais maravilhosos, mas nunca pensaram em ter uma conversa comigo sobre crianças com necessidades especiais.
E, então, eu tive meu filho Max; ele teve um AVC no nascimento que levou à paralisia cerebral. De repente, eu tinha uma criança para quem outras crianças olhavam e cochichavam a respeito. E eu desejei tanto que seus pais falassem com elas sobre crianças com necessidades especiais.
Já que ninguém recebe um “manual de instruções da paternidade”, algumas vezes, pais e mães não sabem muito o que dizer. Eu entendo totalmente; se eu não tivesse um filho especial, eu também me sentiria meio perdida. Então, eu procurei mães de crianças com autismo, paralisia cerebral, síndrome de down e doenças genéticas para ouvir o que elas gostariam que os pais ensinassem a seus filhos sobre os nossos filhos. Considere como um guia, não a bíblia!

Pra começar, não tenha pena de mim
“Sim, algumas vezes, eu tenho um monte de coisas pra lidar — mas o que eu não tenho é uma tragédia. Meu filho é um menino brilhante, engraçado e incrível que me traz muita alegria e que me enlouquece às vezes. Você sabe, como qualquer criança. Se você tiver pena de mim, seu filho vai ter também. Aja como você agiria perto de qualquer outro pai ou mãe. Aja como você agiria perto de qualquer criança.”
— Ellen Seidman, do blog “Love That Max”; mãe do Max, que tem paralisia cerebral


Ensine seus filhos a não sentir pena dos nossos
“Quando a Darsie vê crianças (e adultos!) olhando e encarando, ela fica incomodada. Minha filha não se sente mal por ser quem ela é. Ela não se importa com o aparelho em seu pé. Ela não tem autopiedade. Ela é uma ótima garota que ama tudo, de cavalos a livros. Ela é uma criança que quer ser tratada como qualquer outra criança—independente dela mancar. Nossa família celebra as diferenças ao invés de lamentá-las, então nós te convidamos a fazer o mesmo.”
— Shannon Wells, do blog “Cerebral Palsy Baby”; mãe da Darsie, que tem paralisia cerebral


Use o que eles tem em comum
“Vai chegar uma hora em que o seu filhinho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão pequena. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione pessoas com deficiências também. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades também—que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música, e ver TV, e de se divertir, e de fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiências são mais parecidas com eles do que são diferentes.”
— Michelle, do blog “Big Blueberry Eyes”; mãe da Kayla, que tem Síndrome de Down


Ensine as crianças a entender que há várias formas de se expressar
“Meu filho Benjamin faz barulhos altos e bem agudos quando ele está animado. Algumas vezes, ele pula pra cima e pra baixo e sacode os braços também. Diga aos seus filhos que a razão pela qual crianças autistas ou com outras necessidades especiais fazem isso é porque elas tem dificuldades pra falar, e é assim que elas se expressam quando estão felizes, frustradas ou, algumas vezes, até mesmo por alguma coisa que estão sentindo em seus corpos. Quando Benjamim faz barulhos, isso pode chamar a atenção, especialmente se estamos em um restaurante ou cinema. Então, é importante saber que ele não pode, sempre, evitar isso. E que isso é, normalmente, um sinal de que ele está se divertindo.”
— Jana Banin, do blog “I Hate Your Kids (And Other Things Autism Parents Won’t Say Out Loud)”; mãe de Benjamin, que é autista


Saiba que fazer amizade com uma criança especial é bom para as duas crianças
“Em 2000, quando meu filho foi diagnosticado com autismo, eu tive muita dificuldade em arrumar amiguinhos para brincar com ele. Vários pais se assustaram, a maior parte por medo e desconhecimento. Fiquei sabendo que uma mãe tinha medo do autismo do meu filho ser “contagioso”. Ui. Treze anos mais tarde, sou tão abençoada por ter por perto várias famílias que acolheram meu filho de uma forma que foi tão benéfica para o seu desenvolvimento social. Fico arrepiada de pensar nisso. A melhor coisa que já ouvi de uma mãe foi o quanto a amizade com o meu filho foi importante para o filho dela! Que a sua proximidade com o RJ fez dele uma pessoa melhor! Foi uma coisa tão bonita de se dizer. Quando tivemos o diagnóstico, ouvimos que ele nunca teria amigos. Os amigos que ele tem, agora, adorariam discordar. Foram os pais deles que facilitaram essa amizade e, por isso, serei eternamente grata.”
— Holly Robinson Peete, fundadora (com o marido Rodney Peete) da Hollyrod Roundation; mãe do RJ, que é autista (é ele, na foto abaixo, com sua irmã Ryan)


Encoraje seu filho a dizer “oi”
“Se você pegar seu filho olhando pro meu, não fique chateada — você só deve se preocupar se ele estiver sendo rude, mas crianças costumar reparar umas nas outras. Sim, apontar, obviamente, não é super educado, e se seu filho apontar para uma criança com necessidades especiais, você deve dizer a ele que isso é indelicado. Mas quando você vir seu filho olhando para o meu, diga a ele que a melhor coisa a fazer é sorrir pra ele ou dizer “oi”. Se você quiser ir mais fundo no assunto, diga a ele que crianças com necessidades especiais nem sempre respondem da forma como a gente espera, mas, ainda assim, é importante tratá-las como tratamos as outras pessoas.”
— Katy Monot, do blog “Bird On The Street”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral.


Encoraje as crianças a continuar falando
“As crianças sempre se perguntam se o Norrin pode falar, especialmente quando ele faz seu “barulhinho alto corriqueiro”. Explique ao seu filho que é normal se aproximar de outra criança que soa um pouco diferente. Algumas crianças podem não conseguir responder tão rápido, mas isso não significa que elas não tem nada a dizer. Peça ao seu filho para pensar no seu filme favorito, lugar ou livro—há grandes chances da outra criança gostar disso também. E a única forma dele descobrir isso é perguntando, da mesma forma que faria com qualquer outra criança.”
— Lisa Quinones-Fontanez, do blog “Autism Wonderland”; mãe do Norrin, que é autista


Dê explicações simples
“Algumas vezes, eu penso que nós, pais, tendemos a complicar as coisas. Usando alguma coisa que seus filhos já conhecem, algo que faça sentido pra eles, você faz com que a “necessidade especial” se torne algo pessoal e fácil de entender. Eu captei isso uns anos atrás, quando meu priminho me perguntou “por que o William se comunicava de forma tão diferente dele e de seus irmãos”. Quando eu respondi que ele simplesmente nasceu assim, a resposta dele pegou no ponto: “Ah, assim como eu nasci com alergias”. Ele sabia como era viver com algo que se tem e gerenciar isso para viver diariamente. Se eu tivesse dito a ele que os músculos da boca de William tem dificuldade em formar palavras, o conceito teria se perdido na cabeça dele. Mas alergia fazia sentido pra ele. Simplicidade é a chave.”
— Kimberly Easterling, do blog “Driving With No Hands”; mãe do William e da Mary, ambos com Síndrome de Down


Ensine respeito às crianças com seus próprios atos
“Crianças aprendem mais com suas ações que com suas palavras. Diga “oi” para a minha filha. Não tenha medo ou fique nervosa perto dela. Nós realmente não somos tão diferentes de vocês. Trate minha filha como trataria qualquer outra criança (e ganhe um bônus se fizer um comentário sobre o lindo cabelo dela!). Se tiver uma pergunta, faça. Fale para o seu filho sobre como todo mundo é bom em coisas diferentes, e como todo mundo tem dificuldades a trabalhar. Se todo o resto falhar, cite a frase do irmão de Addison: “bem, todo mundo é diferente!”.”
— Debbie Smith, do blog “Finding Normal”; mãe de Addison, que tem Trissomia 9


Ajude as crianças a ver que, mesmo crianças que não falam, entendem
“Nós estávamos andando pelo playground e a coleguinha da minha filha não parava de encarar o meu filho, que é autista e tem paralisia cerebral. Minha filha chamou a atenção da colega rapidinho: “Você pode dizer “oi” pro meu irmão, você sabe. Só porque ele não fala, não significa que ele não ouve você”. Jack não costuma falar muito, mas ele ouve tudo ao redor dele. Ensine aos seus filhos que eles devem sempre assumir que crianças especiais entendem o que está sendo dito, mesmo sem poderem falar. É por isso que eles não vão dizer “o que ele tem de errado?”, mas poderão até dizer “Como vai?”.”
— Jennifer Byde Myers, dos blogs “Into The Woods” e “The Thinking Person’s Guide To Autism”; mãe do Jack, que tem autismo e paralisia cerebral.


Inicie uma conversa
“Nós estávamos no children’s museum e um garotinho não parava de olhar para Charlie com seu andandor, e a mãe dele sussurrou em seu ouvido para não encarar porque isso era indelicado. Ao invés disso, eu adoraria que ela tivesse dito “esse é um andador muito interessante, você gostaria de perguntar ao garotinho e à sua mãe mais a respeito dele?”.”
— Sarah Myers, do blog “Sarah & Joe (And Charlie Too!)”; mom do Charlie, que tem paralisia cerebral


Não se preocupe com o constrangimento
“Vamos combinar de não entrar em pânico caso seu filho diga algo embaraçoso. Você sabe, tipo se nós estivermos na fila do Starbucks e o seu filho olhar para a Maya e pra mim e disser algo como “Eca! Por que ela está babando?” ou “Você é mais gorda que a minha mãe”. Embora esses não sejam exemplos ideais de início de conversa, eles mostram que o seu filho está interessado e curioso o suficiente para fazer contato e perguntar. Por favor, não gagueje um “mil desculpas” e arraste seu filho pra longe. Vá em frente e diga baixinho o pedido de desculpas, se você precisar, mas deixe-me aproveitar a oportunidade: vou explicar a parte da baba e apresentar Maya e contar da paixão dela por crocodilos, e você pode ser a coadjuvante no processo, dizendo “lembra quando nós vimos crocodilos no zoológico?” ou coisa parecida. Quando chegarmos ao caixa, o constrangimento vai ter passado, Maya terá curtido conhecer alguém novo, e eu terei esperanças de que seu filho conseguiu ver Maya como uma criança divertida, ao invés de uma “criança que baba”. (E eu irei simplesmente fingir que não ouvi a parte do “mais gorda que a minha mãe”).”
— Dana Nieder, do blog “Uncommon Sense”; mãe da Maya, que tem uma síndrome genética não diagnosticada


Gostou? Segue o link para o texto original em inglês: http://blogs.babble.com/babble-voices/ellen-seidman-1000-perplexing-things-about-parenthood/2012/02/29/what-to-teach-your-children-about-kids-with-special-needs/

terça-feira, 27 de março de 2012

POST MIX

Como tenho postado muito pouco resolvi fazer um post "mix" para atualizar as postagens:

POR ONDE SE ALIMENTAM AS BONECAS
Incrivelmente as bonecas da Helena se alimentam também pela barriguinha. Dá para acreditar que em uma brincadeira (primeiro com a minha mãe - a vovó) pedimos a ela que desse "dedera" para a Lili (uma bonequinha que tem um daqueles comandos de botão na barriga para falar) e não é que ela levantou o vestidinho da boneca e colocou a mamadeira direto no botãozinho!!!!!

Fala sério!!! Ficamos inicialmente encantados com o entendimento que a Helena tem desenvolvido sobre tudo, o que falamos, o que pedimos, etc. mas fora isso me deu uma certa tristeza já que ela entende que a via de alimentação dela não é oral...me deu um nó na garganta...

MÃE EM TEMPO INTEGRAL....
As vezes vejo mães em debates interiores intensos por estarem em tempo integral se dedicando aos filhos (especiais ou não) e me pego pensando...ah se eu pudesse!!! Não sei mesmo se seria bom, mas a impressão que tenho é que para a Helena seria mais do que bom...seria ótimo. As variadas terapias e seus desdobramentos em casa dependem de um tempo que vai além dos cuidados básicos que uma mãe dedica a seu filho e na maioria das vezes não consigo cumprir os pedidos feitos pelas fisios, fono e to da Helena e me sinto mais que frustrada, fico preocupadíssima, perco o sono e fico com remorso.

As pessoas que convivem comigo diretamente sabem que me dedico 100% a Helena no tempo que estou em casa e com ela acordada, só saio de casa para trabalhar e fazer compras referentes à casa e a própria Helena e assim vivo...estou dado meu melhor no tempo que tenho? A resposta é sim, mas a pergunta que não quer calar é - isto é o suficiente? Esta semana o filho de uma vizinha veio em casa brincar com a Helena, ele nasceu 5 dias antes dela, ou seja, têm a mesma idade...as diferenças são tantas...aí me pego pensando que a Helena podia estar melhor, podia estar mais desenvolvida, podia ter mais apoio em casa...Deus como me sinto mal e desconfortável com esta situação!!!!

A Helena está mesmo muito bem - dentro do quadro dela - como dizem todos os profissionais que a acompanham, mas não sei se é o suficiente, se é o máximo e esta dúvida me persegue. Verdade seja dita nós, mães de crianças especiais, deveríamos ter mais apoio para o acompanhamento dos nossos filhos. Estou em fase do que chamam de "atingir a estabilidade" no serviço público federal e por isso ainda não tenho direito a uma licença sem vencimentos, o que seria ideal para acompanhar a Helena e assim vou fazendo tudo que posso e consigo!

Ai como queria ser uma mãe em tempo integral...assim as minhas dúvidas estariam mais sobre o meu futuro profissional e menos sobre a Helena e venhamos e convenhamos, futuro profissional a gente começa quando quiser...já a recuperação de uma criança...que Deus me ajude a dar aulas, terminar o doutorado, administrar minha casa, ser uma boa esposa e uma ótima mãe para a filha maravilhosa que Ele me confiou...que Deus me ajude...




VOVÓS
A Helena é apaixonada pelas suas vovós, os vovôs têm também seu lugar especial, mas as vovós...nem mãe e nem papai ganham atenção quando as vovós estão por perto e acho isto muito bom! O tempo que ela passa com as avós é sempre divertido e regado de muito amor e carinho e acredito que muito da reabilitação da Helena vem destes sentimentos derramados em abundância pelas suas vovós...

ai como amo as minhas vovós...

mãe da mamãe



mãe do papai



TERAPIAS INTEGRADAS
Sempre achei que a integração é o melhor caminho na reabilitação da Helena, todas as vezes que uma proposta de integração entre fisio e fono ou fono e to ou fisio e to acontece um degrau (mesmo que baixinho) é alçado pela Helena. Agora o que tem mais me agradado - e infelizmente não tenho fotos - é a integração entre o método Bobath e o Therasuit na fisioterapia. Os dois métodos têm exercícios que muito ajudam na fase em que a Helena se encontra - passar do "gatinho" para de pé.

A primeira fisio que atendeu a Helena em BH estava esperando que ela fizesse um ano e meio para a integração destes dois métodos em sessões quinzenais, antes não era possível pois o Therasuit exige um "intensivão" de três semanas com horas de fisioterapia diárias, o que a Helena ainda não aguentaria. Assim a combinação dos dois métodos nas sessões com duração convencional têm ajudado muito e creio eu que darão um ótimo resultado...

Outra integração - esta promovida e muito esperada por mim - é o intensivo de Cuevas Medek que a Helena fará na clínica Rehabilitar em São Paulo em outubro. A lista de espera é enorme e não quero perder por nada a oportunidade desta experiência que acredito acrescentará muito na reabilitação da pequenina. 

EU NÃO QUERO COMER MAMÃE
Só falta a Helena expressar verbalmente esta fala porque em gestos, caretas e negativas ela diz isto o tempo inteiro. A Helena não quer comer, o fato é comportamental e tem se agravado a cada semana. A fono praticamente a obriga comer e mesmo assim consegue que ela faça a ingestão de, no máximo, uns trinta ml de papinha.

Tenho que admitir que em casa temos tentado sem forçar a barra, mais no querer e deixar que ela pegue e experimente - o que não resolve a questão no quesito volume. Em breve a Helena fará outra video faringo nasolaringoscopia para confirmarmos a ausência da incoordenação de deglutição e das tão temidas micro aspirações, mas o que o exame mostrará, provavelmente, é que estes problemas já não existem mais e que o "não querer se alimentar via oral" será uma novela sem prazo para terminar. Assim sendo caminhamos este mês para a terceira troca do botton que já está "pequeno" para a Helena e tem mesmo que ser trocado.

Tenho que admitir também que esta questão da gastrostomia não é algo que tira meu sono, a minha esperança é que ao entrar para a escola ou a começar a entender que comer pela boca traz prazer ela acabará trilhando este caminho...só espero que não muito tarde. O que tem mais me preocupado é o tempo de infusão da dieta que é muito longo e que acaba prejudicando as demais atividades que ela poderia fazer. Esta situação de ter que ficar parada de 30 a 45 minutos para se alimentar a tem deixado sem paciência e a sonda virou uma campainha...ela puxa para nos chamar e avisar que está entediada...aff, se é um suplício para nós quem dirá para ela!!!

AIMS (Alberta Infant Motor Scale – escala observacional)
A Helena passou por este teste e a pontuação do teste foi 43, que indica desenvolvimento motor grosso abaixo do percentil 5.Ainda estou no processo de entendimento do que isto significa, mas para nós, que a acompanhamos de perto o desenvolvimento motor dela supera e muito as nossas expectativas. Este teste é aplicado em crianças de 0 a 18 meses de vida e avalia o seu desenvolvimento motor.

Todos nós, pais de crianças especiais, sabemos que as aquisições e o desenvolvimento de habilidades motoras ocorrem em ritmos diferenciados para cada criança e o uso de escalas pré-definidas me deixa desconfortável com o que o resultado realmente significa - ou seja, estatísticas são dados que se desvinculados de contexto, têm a chance de mostrar problemas que não existem ou de mascarar problemas existentes. A variabilidade de desempenho motor na primeira infância é decorrente da maturação neurológica, das especificidades das tarefas requisitadas e das oportunidades oferecidas pelo ambiente no qual a criança está inserida - este teste parece ser o mais completo na observação de todos estes elementos daí a sua larga utilização para prognósticos pelos neuropediatras.


Mas, como todo teste, tem as suas desvantagens...ele trabalha como uma pontuação dada à resposta (via observação de um fisioterapeuta) de transições de posição e de permanência em algumas posições (deitado, sentado, de pé, etc.). Como é aplicado em crianças de 0 a 18 meses fica complicado pontuar em todas as escalas nos extremos das idades, ou seja, uma criança de 4 meses não ficará em pé e nem sentado e por isso perderá a pontuação vinculada a estas posições e vice-versa. Assim no dia 13/04 a neuro da Helena nos dará um retorno sobre o teste aplicado e aí veremos como esta escala funcionou para a nossa pequenina.


enfim seguem algumas fotos mais recentes dela...fofíssima e já subindo sozinha nos móveis - entenda-se ficando de pé fazendo a alavanca ela mesma...com a dificuldade comum aos PC(s) mas com toda a sua formosura.







meus cabelos em dia de mamãe está dando aula...papai não me pentei e nem coloca um passadorzinho!!!


a nova mania...é só perguntar se tem chulé e olha a cara...



segunda-feira, 5 de março de 2012

MINHA PRIMA JUJU

Eu tenho uma priminha...ela se chama Juju...ainda é, e esperamos que por pouco tempo, a minha única priminha...este post é em homenagem ao seu aniversário de um aninho...

Querida Juju,
que Deus a abençoe e guarde sempre...
te amamos
Tio Gui, Tia Sandra e Lelê

Tio Celinho (irmão da mamãe) e a Juju


Eu e Juju na farra


Tio Celinho e Tia Mariana e a Juju


bom demais!!!!!


quarta-feira, 29 de fevereiro de 2012

MÃE DESNECESSÁRIA

Replicado do blog da Valéria (A Mãe do Felipe):


"A boa mãe é aquela que vai se tornando desnecessária com o passar do tempo.Várias vezes ouvi de um amigo psicanalista essa frase, e ela sempre me soou estranha. Chegou a hora de reprimir de vez o impulso natural materno de querer colocar a cria embaixo da asa, protegida de todos os erros, tristezas e perigos. Uma batalha hercúlea, confesso. Quando começo a esmorecer na luta para controlar a super-mãe que todas temos dentro de nós, lembro logo da frase, hoje absolutamente clara.
Se eu fiz o meu trabalho direito, tenho que me tornar desnecessária. Antes que alguma mãe apressada me acuse de desamor, explico o que significa isso. Ser “desnecessária” é não deixar que o amor incondicional de mãe, que sempre existirá, provoque vício e dependência nos filhos, como uma droga, a ponto de eles não conseguirem ser autônomos, confiantes e independentes. 
Prontos para traçar seu rumo, fazer suas escolhas, superar suas frustrações e cometer os próprios erros
também. A cada fase da vida, vamos cortando e refazendo o cordão umbilical. A cada nova fase, uma nova perda é um novo ganho, para os dois lados, mãe e filho.
Porque o amor é um processo de libertação permanente e esse vínculo não pára de se transformar ao longo da vida. Até o dia em que os filhos se tornam adultos, constituem a própria família e recomeçam o ciclo. O que eles precisam é ter certeza de que estamos lá, firmes, na concordância ou na divergência, no sucesso ou no fracasso, com o peito aberto para o aconchego, o abraço apertado, o conforto nas horas difíceis.
Pai e mãe - solidários - criam filhos para serem livres. Esse é o maior desafio e a principal missão. Ao aprendermos a ser “desnecessários”, nos transformamos em porto seguro para quando eles decidirem atracar."

"Dê a quem você Ama :
- Asas para voar...
- Raízes para voltar...
- Motivos para ficar... " - Dalai Lama

segunda-feira, 6 de fevereiro de 2012

GOSTOSURAS E TRAVESSURAS...

É com emoção e não sei que tamanho de alegria que nesta última semana presenciamos a cada minuto, para não dizer segundo as gostosuras, que são mesmo travessuras da Helena...ela virou um "curisco" e não para de engatinhar para lá e para cá !!!! Tentamos cercar a área coberta com eva no piso, mas todas as barreiras são retiradas se não com as mãos (muitas vezes ocupadas na posição de gatinha) com a cabeça mesmo, ela empurra, empurra até ir para o chão frio...que aqui em Ouro Preto não é o melhor lugar para uma criança, mas estamos deixando ela explorar bastante e nos deliciando com o que achávamos que não veríamos tão cedo - a nossa filha engatinhar !!!!

Deus te agradeço imensamente pelo milagre operado em minha filha e em meu coração, agradeço por olhares por nós a cada minuto e a cada dia não me canso de louvar e agradecer por crer em Ti e em Ti esperar!




agradeço a todos que nos acompanham e estão sempre rezando por nós!!!

bjocas da Lelê

quarta-feira, 1 de fevereiro de 2012

JORGE A "ESTRELINHA" DA FAMÍLIA


Fui convidada pela Mônica mãe da Beatriz do projeto Pequenos Guerreiros para, complementando a história da Helena, contar também a história do Jorge...fiquei muito agradecida e replico aqui a postagem feita em www.projetopequenosguerreiros.com no dia 26 de janeiro:

"Quando fui convidada a escrever a história do Jorge me senti verdadeiramente grata e feliz pela oportunidade. Acredito, hoje, que a vida de um filho influencia a vida de seus pais não pelo tempo de permanência ao seu lado, mas pela simples existência deste filho. Acredito também que os laços construídos com a convivência são como fortificantes do amor, mas os laços da ausência e da dor não são menos importantes, disto tenho certeza. Entender a ausência é como transgredir a lógica da relação mãe – filho, não há o que entender apenas o que definitivamente temos que aceitar porque não conseguimos mudar.

O Jorge, como a Helena, sua irmãzinha gêmea, foi um filho desejado e este desejo se transformou em luta, já que para engravidar, vários foram os tratamentos aos quais me submeti e o sucesso veio depois de cinco longos anos de espera. Ele foi o primeiro gemelar a ser identificado, foi então o primeiro a ganhar um enxoval. Transformar a curta (no nosso entender do que é o tempo) história do Jorge em um momento de angústia e dor seria irreal frente ao quão importante e frutífera foi a sua vida, mas como o momento de perda veio antes deste entendimento acredito que as primeiras palavras devam ser aquelas que vão fenecer para que a alegria floresça depois.

O que quero mostrar, neste primeiro momento é que a estrada da nossa vida junto ao Jorge está vazia e nós, agora, conseguimos trancar a porta pela qual, durante muito tempo, insistimos em contemplar esta estrada. A materialidade do sepultamento é fase necessária ao entendimento e vivência da morte, mas não é o suficiente; precisamos reorganizar nossas vidas a partir da ausência estabelecida. E esta reorganização vai além da doação das roupinhas e de desmanchar o quarto – ela vai, e posso garantir agora – a um terreno vez por outra pantanoso e sombrio, mas acima de tudo um terreno fértil, muito fértil, que será plantado com as sementes que quisermos, eu quis plantar as da felicidade e da gratidão. Este plantio consistiu em reconfigurar meus sonhos e permitir que o presente soprasse ventos de renovação sobre os destroços do meu coração.

Esta é uma visão já distanciada do desespero inicial que assolou sobre nós durante um tempo razoável, e vez por outra bate de novo a nossa porta. Quando isso acontece abro a porta para este sentimento, assim ele não quebra as janelas. Rezo, escrevo e lembro-me de regar as sementes que plantei no terreno desta ausência...é assim que vai ser até que o campo seja só flores e aromas e eu já sinto alguns deles...

Assim quero contar a história do Jorge, a partir das alegrias que ele nos proporcionou, a mim, principalmente que o senti dentro do meu corpo, que desenvolvi com ele uma relação de intimidade que, tenho certeza as mães entendem muito bem. Nossos filhos são para nós, mães, antes de serem para qualquer pessoa porque os sentimos vivos a cada pontapé, a cada soluço e a cada carinho que fazemos na nossa barriga. Algo que aprendi e que como, pelo "andar da carruagem", não poderei repetir é que quanto mais pudermos prestar atenção aos bebês que ainda não nasceram, mais esta experiência vai ser gratificante. Como fiquei bastante tempo acamada durante a gravidez pude senti-los, com atenção minuciosa, mesmo quando não se mexiam me conectava a eles em pensamento e não foram raras as vezes que se mexeram durante este processo.

A escolha do nome do Jorge foi uma homenagem ao meu sogro e meu marido que têm Jorge como segundo nome próprio e foi com grande alegria que soubemos que um menininho estava a caminho...como é bom sabermos e sonharmos com o futuro de uma criança com sexo definido e nome escolhido. Uma amiga me disse na época que é como ficarmos grávidas de novo e realmente a alegria foi tamanha como a do recebimento do exame positivo...esta foi a primeira alegria trazida pelo Jorge, a primeira de muitas que foram se revelando ao longo do nosso caminho juntos. Durante a gravidez como fiz muitos ultrassons pude acompanhá-los, por imagens, em intervalos pequenos de tempo e a cada imagem eu me surpreendia com a paciência e tolerância do Jorge...a irmãzinha, que ainda não sabíamos ser ELA, chutava e apertava nosso pequenino o tempo todo e ele como cavalheiro que sempre foi ficava bem quietinho...o cavalheirismo do Jorge pode ser visto também na posição que ficou durante toda a gravidez, bloqueando a “saída” e permitindo assim que, mesmo com o colo do útero aberto eles não nascessem antes das 25 semanas de gestação.

Quando nasceu ele chorou alto, teve apgar de 7 e 8 e lutou para não ser entubado, do alto das suas 660gr Jorge já nasceu mostrando que veio para lutar pela vida, para viver ao nosso lado, para desfrutar conosco momentos alegres e tristes e para nos transformar profundamente em pessoas melhores, muito melhores. No primeiro dia de vida já abriu os olhinhos e no terceiro já estava sem o tudo e com Cpap, respirando bem e se mexendo muito...era mesmo um menininho muito forte e dava provas de sua felicidade em estar vivo e ao nosso lado. Aqui abro um parêntese, foi com o Jorge que tive esperanças de que a Helena também sobreviveria, ele me abriu os olhos para uma realidade impossível para os médicos...bebês nascidos às 25 semanas de gestação podem sim sobreviver, são sim crianças que merecem investimento e devem sim ser consideradas como viáveis.

Nos dez dias seguintes Jorge se mostrou forte e valente em todos os momentos, não foi entubado novamente e nos mostrava a cada minuto de sua vida que valia a pena continuar lutando, que por mais que nos sentíssemos impotentes diante de dois filhos muito pequenos considerados bebês de altíssimo risco, a vida ali se apresentava para nós na sua forma mais digna: a de uma luta contra tudo e todos que teimavam em afirmar o quanto era difícil e raro sobreviver sob aquelas condições. Jorge nos ensinou que viver não é um mistério e muito menos uma aventura, viver é feito de querer, querer principalmente, estar ao lado de quem amamos. Jorge quis muito ficar ao nosso lado e ficou durante o tempo que lhe foi permitido, apesar da realidade daquela convivência mediada por fios, paredes de acrílico, permissões e submissões estivemos lado a lado em uma relação de profunda afetividade que ainda não sei mensurar, a nossa cumplicidade não foi a de olhares, mas sei que foi a da presença, eu estive ao seu lado, até o último momento e segurei a sua mãozinha até o fim, que na verdade considero como um novo início – a vida sem a presença física do Jorge, a vida maravilhosa devido a sua presença.

Jorge,

Você nos fez florir, a sua vida nos ensinou que maior que a ausência é a presença por qualquer espaço de tempo. Você meu querido e amado filho nos fez amar a sua irmã simplesmente por ela estar presente, sem você acredito que ficaríamos presos às expectativas e aos anseios do que um filho deve ser e não somente porque ele está aqui. Este é o seu maior legado e hoje sei que você veio para ensinar a mim e ao seu pai que filhos especiais não são diferentes, melhores ou piores, são nada mais do que presença em nossa vida.
Você é uma dádiva. Enxergo isto após a experiência do distanciamento, ele imprime leveza aos acontecimentos...o tempo é redentor. Os acontecimentos do passado vivem em nós como cenas na memória, a cena se desfaz, mas as experiências e sentimentos que imprimem em nós permanecem assim nosso amor por você nunca se findará. O processo de viver não se tornou mais árduo, talvez menos alegre, mas com certeza mais rico nas maneiras de ver a vida. Você nos deu um filtro que carrega de cores as pequenas situações que antes víamos em preto e branco, ou apenas em matizes de cinza...por isso te amamos hoje e amaremos para sempre.

Mamãe, papai e Heleninha.

Mônica chama nossos anjinhos de estrelinhas por causa historinha do Chico Bento onde sua irmãzinha, a Marianinha, nascia e voltava para os braços do Papai do Céu ainda bebê, em forma de estrela.