Hoje recebi um email de uma mãe que encontrou alguns dos meus posts sobre a saga da gastrostomia nas nossas vidas e que me pediu um conselho - autorizar ou não que a filha passe pelas cirurgias de colocação da sonda e de fundoplicatura (cirurgia de refluxo)...entendo bem o que é esta angústia, eu e Guilherme ficamos apavorados com a possibilidade da Helena se alimentar por uma sonda, mas no nosso caso pesou muito a possibilidade de levar a Helena para casa depois de 120 dias de internação na UtiNeo e acho que ficamos mesmo sem saída, autorizando assim a cirurgia.
Depois que recebi o email fiquei com vontade de compartilhar coisas importantes que vêm com a experiência do uso da gastro por um longo tempo, sem expectativas de ser breve, diga-se de passagem. Na minha resposta a esta mãe disse que hoje, consideramos a sonda mais como parceira do que inimiga, ela representa para nós uma possibilidade de alimentar de forma saudável, ter certeza de que todos os medicamentos nas doses necessárias serão ministrados e de hidratação mais intensiva quando necessário, o que é bom. Não dependemos da vontade, ou boa vontade da Helena para que ela coma brócolis, tome remédios de gosto duvidoso ou beba mais água, o que nos tranquiliza, principalmente quando ela está doente ou muda as medicações que usa.
Mas, como para todas as situações existe um mas...os desconfortos e limitações de uma forma de alimentar que não é a natural estão presentes. O primeiro ponto que sempre pegou e ainda pega é o volume e velocidade de infusão das dietas. O volume de dieta a ser ingerida depende de demanda, sempre, em qualquer idade, mas e quando a criança não entende se está ou não com fome, já que nunca se alimentou até o estômago ficar cheio? Entram aí os cálculos de volume, que tenho que admitir variam de período em período. Procuramos inicialmente por uma nutricionista e já estamos na terceira, com possibilidade de caminhar para uma quarta (muito difícil acertar com profissionais da área da saúde, aff). O volume de dieta tem a ver com o peso, e só. Adultos e crianças tem uma drenagem de 30 ml por quilo/hora de volume do estômago para o intestino. Assim, Helena que pesa aproximadamente 18 Kg tem uma drenagem de 540 ml de volume ingerido por hora, ou seja, se ela ingerir 540 ml de dieta em 30 minutos no final da infusão desta dieta restarão no estômago somente 270 ml da mesma. Em termos práticos este cálculo serve para que saibamos o máximo volume que ela pode ingerir...mas não funciona bem assim.
Quando recebemos alta da UtiNeo a gastroenterologista nos colocou a necessidade de infusão da dieta na "velocidade" de no mínimo 45 minutos, de qualquer volume. Administrávamos as dietas que eram leite (fórmula para prematuros) por gavagem (como o soro intravenoso, pingando e com controle manual no equipo), mas como as dietas eram infundidas de três em três horas nas dietas da madrugada tínhamos dificuldade de controlar este tempo (cansaço demais) e nas demais dietas as vezes não conseguíamos uma regularidade na infusão (corria muito rápido e ela ficava nauseada, ou corria muito devagar e uma dieta quase emendava na outra). Aí insisti muuuuuito com meu marido para que comprássemos uma bomba de infusão (que é utilizada nos hospitais não somente para ministrar dietas, mas também medicamentos em uma relação constante de volume x tempo). Conseguimos uma de segunda mão própria somente para a infusão de alimentação enteral, com menor precisão de volume, mas que servia perfeitamente para a Helena e suas necessidades.
Assim resolvemos o problema número 2 do volume, uma infusão gotejada e constante que acabava trazendo conforto para a Helena porque não sobrecarregava o estômago e mantinha a quantidade de alimento/hora que ela recebia. O problema número 1 quanto volume a Helena deve ingerir continua sendo um exercício de paciência e perseverança para nós. Quanto uma criança na idade da Helena come? Desafio aos pais de crianças nesta faixa etária e mais ainda os pediatras, nutrólogos e nutricionistas a me fornecerem um número exato...NINGUÉM SABE! E não porque são negligentes, mas porque as crianças de mais de dois anos se alimentam segundo suas demandas e elas são diferentes porque dependem do ambiente, dos hábitos familiares e do metabolismo da criança. Mas e a Helena que não tem demanda? Pois bem, seguimos assim no cálculo de volume para um patamar máximo e na observação de como ela se sente durante e depois das infusões.
Hoje a Helena se alimenta 4 vezes ao dia na sonda, "belisca" livremente conosco à mesa (belisca pouquíssimo!) e lancha com os coleguinhas na escola (quase nada também!). O que este conjunto de alimentação nos dá em volume:
8:00h - 350 ml de fórmula sem lactose
12:00h - 450 ml de papinha salgada (preparada por nós com legumes, verduras e suco de carne vermelha ou branca)
15:00h - lanche na escola (não contabilizado porque o volume varia demais e não temos controle por não estarmos presentes)
18:30h - 450 ml de vitamina (fórmula se lactose, quinoa, quatro tipos de frutas e suco de cramberry)
22:00h - 350 ml de fórmula sem lactose
em horários variados - 200 ml de água
1800 ml dia. cada uma destas dietas corre em velocidades variadas, depende do estado de alerta e do posicionamento. Quando está acordada e sentada no cadeirão de refeições 300 ml por hora, quando está dormindo e deitada 150 a 200 ml por hora. O que nos preocupa é que o estômago da Helena nunca está pleno em volume, ou seja ela não ingere 540 ml em poucos minutos e como o estômago é um músculo acreditamos que a pouca tolerância em ingestão de volume oral possa estar ligada à um estômago pequeno com o agravante do balão da sonda (botton da gastro) ainda ocupar espaço.
Qual então é a solução? Ainda não sabemos e estamos sempre buscando profissionais que possam nos auxiliar nesta longa caminhada da gastrostomia...espero ter ajudado um pouco, a partilha de outras mães com experiências semelhantes é sempre um alento.
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