quarta-feira, 29 de fevereiro de 2012

MÃE DESNECESSÁRIA

Replicado do blog da Valéria (A Mãe do Felipe):


"A boa mãe é aquela que vai se tornando desnecessária com o passar do tempo.Várias vezes ouvi de um amigo psicanalista essa frase, e ela sempre me soou estranha. Chegou a hora de reprimir de vez o impulso natural materno de querer colocar a cria embaixo da asa, protegida de todos os erros, tristezas e perigos. Uma batalha hercúlea, confesso. Quando começo a esmorecer na luta para controlar a super-mãe que todas temos dentro de nós, lembro logo da frase, hoje absolutamente clara.
Se eu fiz o meu trabalho direito, tenho que me tornar desnecessária. Antes que alguma mãe apressada me acuse de desamor, explico o que significa isso. Ser “desnecessária” é não deixar que o amor incondicional de mãe, que sempre existirá, provoque vício e dependência nos filhos, como uma droga, a ponto de eles não conseguirem ser autônomos, confiantes e independentes. 
Prontos para traçar seu rumo, fazer suas escolhas, superar suas frustrações e cometer os próprios erros
também. A cada fase da vida, vamos cortando e refazendo o cordão umbilical. A cada nova fase, uma nova perda é um novo ganho, para os dois lados, mãe e filho.
Porque o amor é um processo de libertação permanente e esse vínculo não pára de se transformar ao longo da vida. Até o dia em que os filhos se tornam adultos, constituem a própria família e recomeçam o ciclo. O que eles precisam é ter certeza de que estamos lá, firmes, na concordância ou na divergência, no sucesso ou no fracasso, com o peito aberto para o aconchego, o abraço apertado, o conforto nas horas difíceis.
Pai e mãe - solidários - criam filhos para serem livres. Esse é o maior desafio e a principal missão. Ao aprendermos a ser “desnecessários”, nos transformamos em porto seguro para quando eles decidirem atracar."

"Dê a quem você Ama :
- Asas para voar...
- Raízes para voltar...
- Motivos para ficar... " - Dalai Lama

segunda-feira, 6 de fevereiro de 2012

GOSTOSURAS E TRAVESSURAS...

É com emoção e não sei que tamanho de alegria que nesta última semana presenciamos a cada minuto, para não dizer segundo as gostosuras, que são mesmo travessuras da Helena...ela virou um "curisco" e não para de engatinhar para lá e para cá !!!! Tentamos cercar a área coberta com eva no piso, mas todas as barreiras são retiradas se não com as mãos (muitas vezes ocupadas na posição de gatinha) com a cabeça mesmo, ela empurra, empurra até ir para o chão frio...que aqui em Ouro Preto não é o melhor lugar para uma criança, mas estamos deixando ela explorar bastante e nos deliciando com o que achávamos que não veríamos tão cedo - a nossa filha engatinhar !!!!

Deus te agradeço imensamente pelo milagre operado em minha filha e em meu coração, agradeço por olhares por nós a cada minuto e a cada dia não me canso de louvar e agradecer por crer em Ti e em Ti esperar!




agradeço a todos que nos acompanham e estão sempre rezando por nós!!!

bjocas da Lelê

quarta-feira, 1 de fevereiro de 2012

JORGE A "ESTRELINHA" DA FAMÍLIA


Fui convidada pela Mônica mãe da Beatriz do projeto Pequenos Guerreiros para, complementando a história da Helena, contar também a história do Jorge...fiquei muito agradecida e replico aqui a postagem feita em www.projetopequenosguerreiros.com no dia 26 de janeiro:

"Quando fui convidada a escrever a história do Jorge me senti verdadeiramente grata e feliz pela oportunidade. Acredito, hoje, que a vida de um filho influencia a vida de seus pais não pelo tempo de permanência ao seu lado, mas pela simples existência deste filho. Acredito também que os laços construídos com a convivência são como fortificantes do amor, mas os laços da ausência e da dor não são menos importantes, disto tenho certeza. Entender a ausência é como transgredir a lógica da relação mãe – filho, não há o que entender apenas o que definitivamente temos que aceitar porque não conseguimos mudar.

O Jorge, como a Helena, sua irmãzinha gêmea, foi um filho desejado e este desejo se transformou em luta, já que para engravidar, vários foram os tratamentos aos quais me submeti e o sucesso veio depois de cinco longos anos de espera. Ele foi o primeiro gemelar a ser identificado, foi então o primeiro a ganhar um enxoval. Transformar a curta (no nosso entender do que é o tempo) história do Jorge em um momento de angústia e dor seria irreal frente ao quão importante e frutífera foi a sua vida, mas como o momento de perda veio antes deste entendimento acredito que as primeiras palavras devam ser aquelas que vão fenecer para que a alegria floresça depois.

O que quero mostrar, neste primeiro momento é que a estrada da nossa vida junto ao Jorge está vazia e nós, agora, conseguimos trancar a porta pela qual, durante muito tempo, insistimos em contemplar esta estrada. A materialidade do sepultamento é fase necessária ao entendimento e vivência da morte, mas não é o suficiente; precisamos reorganizar nossas vidas a partir da ausência estabelecida. E esta reorganização vai além da doação das roupinhas e de desmanchar o quarto – ela vai, e posso garantir agora – a um terreno vez por outra pantanoso e sombrio, mas acima de tudo um terreno fértil, muito fértil, que será plantado com as sementes que quisermos, eu quis plantar as da felicidade e da gratidão. Este plantio consistiu em reconfigurar meus sonhos e permitir que o presente soprasse ventos de renovação sobre os destroços do meu coração.

Esta é uma visão já distanciada do desespero inicial que assolou sobre nós durante um tempo razoável, e vez por outra bate de novo a nossa porta. Quando isso acontece abro a porta para este sentimento, assim ele não quebra as janelas. Rezo, escrevo e lembro-me de regar as sementes que plantei no terreno desta ausência...é assim que vai ser até que o campo seja só flores e aromas e eu já sinto alguns deles...

Assim quero contar a história do Jorge, a partir das alegrias que ele nos proporcionou, a mim, principalmente que o senti dentro do meu corpo, que desenvolvi com ele uma relação de intimidade que, tenho certeza as mães entendem muito bem. Nossos filhos são para nós, mães, antes de serem para qualquer pessoa porque os sentimos vivos a cada pontapé, a cada soluço e a cada carinho que fazemos na nossa barriga. Algo que aprendi e que como, pelo "andar da carruagem", não poderei repetir é que quanto mais pudermos prestar atenção aos bebês que ainda não nasceram, mais esta experiência vai ser gratificante. Como fiquei bastante tempo acamada durante a gravidez pude senti-los, com atenção minuciosa, mesmo quando não se mexiam me conectava a eles em pensamento e não foram raras as vezes que se mexeram durante este processo.

A escolha do nome do Jorge foi uma homenagem ao meu sogro e meu marido que têm Jorge como segundo nome próprio e foi com grande alegria que soubemos que um menininho estava a caminho...como é bom sabermos e sonharmos com o futuro de uma criança com sexo definido e nome escolhido. Uma amiga me disse na época que é como ficarmos grávidas de novo e realmente a alegria foi tamanha como a do recebimento do exame positivo...esta foi a primeira alegria trazida pelo Jorge, a primeira de muitas que foram se revelando ao longo do nosso caminho juntos. Durante a gravidez como fiz muitos ultrassons pude acompanhá-los, por imagens, em intervalos pequenos de tempo e a cada imagem eu me surpreendia com a paciência e tolerância do Jorge...a irmãzinha, que ainda não sabíamos ser ELA, chutava e apertava nosso pequenino o tempo todo e ele como cavalheiro que sempre foi ficava bem quietinho...o cavalheirismo do Jorge pode ser visto também na posição que ficou durante toda a gravidez, bloqueando a “saída” e permitindo assim que, mesmo com o colo do útero aberto eles não nascessem antes das 25 semanas de gestação.

Quando nasceu ele chorou alto, teve apgar de 7 e 8 e lutou para não ser entubado, do alto das suas 660gr Jorge já nasceu mostrando que veio para lutar pela vida, para viver ao nosso lado, para desfrutar conosco momentos alegres e tristes e para nos transformar profundamente em pessoas melhores, muito melhores. No primeiro dia de vida já abriu os olhinhos e no terceiro já estava sem o tudo e com Cpap, respirando bem e se mexendo muito...era mesmo um menininho muito forte e dava provas de sua felicidade em estar vivo e ao nosso lado. Aqui abro um parêntese, foi com o Jorge que tive esperanças de que a Helena também sobreviveria, ele me abriu os olhos para uma realidade impossível para os médicos...bebês nascidos às 25 semanas de gestação podem sim sobreviver, são sim crianças que merecem investimento e devem sim ser consideradas como viáveis.

Nos dez dias seguintes Jorge se mostrou forte e valente em todos os momentos, não foi entubado novamente e nos mostrava a cada minuto de sua vida que valia a pena continuar lutando, que por mais que nos sentíssemos impotentes diante de dois filhos muito pequenos considerados bebês de altíssimo risco, a vida ali se apresentava para nós na sua forma mais digna: a de uma luta contra tudo e todos que teimavam em afirmar o quanto era difícil e raro sobreviver sob aquelas condições. Jorge nos ensinou que viver não é um mistério e muito menos uma aventura, viver é feito de querer, querer principalmente, estar ao lado de quem amamos. Jorge quis muito ficar ao nosso lado e ficou durante o tempo que lhe foi permitido, apesar da realidade daquela convivência mediada por fios, paredes de acrílico, permissões e submissões estivemos lado a lado em uma relação de profunda afetividade que ainda não sei mensurar, a nossa cumplicidade não foi a de olhares, mas sei que foi a da presença, eu estive ao seu lado, até o último momento e segurei a sua mãozinha até o fim, que na verdade considero como um novo início – a vida sem a presença física do Jorge, a vida maravilhosa devido a sua presença.

Jorge,

Você nos fez florir, a sua vida nos ensinou que maior que a ausência é a presença por qualquer espaço de tempo. Você meu querido e amado filho nos fez amar a sua irmã simplesmente por ela estar presente, sem você acredito que ficaríamos presos às expectativas e aos anseios do que um filho deve ser e não somente porque ele está aqui. Este é o seu maior legado e hoje sei que você veio para ensinar a mim e ao seu pai que filhos especiais não são diferentes, melhores ou piores, são nada mais do que presença em nossa vida.
Você é uma dádiva. Enxergo isto após a experiência do distanciamento, ele imprime leveza aos acontecimentos...o tempo é redentor. Os acontecimentos do passado vivem em nós como cenas na memória, a cena se desfaz, mas as experiências e sentimentos que imprimem em nós permanecem assim nosso amor por você nunca se findará. O processo de viver não se tornou mais árduo, talvez menos alegre, mas com certeza mais rico nas maneiras de ver a vida. Você nos deu um filtro que carrega de cores as pequenas situações que antes víamos em preto e branco, ou apenas em matizes de cinza...por isso te amamos hoje e amaremos para sempre.

Mamãe, papai e Heleninha.

Mônica chama nossos anjinhos de estrelinhas por causa historinha do Chico Bento onde sua irmãzinha, a Marianinha, nascia e voltava para os braços do Papai do Céu ainda bebê, em forma de estrela.

terça-feira, 31 de janeiro de 2012

VOLTEI !!!!!

Olá,

foi com grande alegria que o blog voltou ao "ar"!!! Fiquei super chateada mas tive problemas com a minha conta no google e achei que perderia o blog, mas enfim acabou tudo bem e estamos de volta!!!

só para registrar nestes dias que estivemos ausentes da rede a Helena começou a engatinhar!!! Quase matou papai e mamãe de tanta emoção...amanhã tentarei postar os vídeos que fizemos...agradeço a Deus infinitamente pela graça alcançada!!!


momento amo A EMBALAGEM da papinha de uva...já a papinha...

bjos a todos

quarta-feira, 18 de janeiro de 2012

INTERVENÇÕES PRECOCES

demorei um pouco a apostar todas estas informações porque as estava digerindo...

Antes dos comentários sobre as intervenções só um "news" sobre a última consulta com a neurologista: as suturas/fontanelas da Helena (moleiras) se fecharam mesmo e como o perímetro cefálico não alcançou os 43 cm a microcefalia, pela idade, deixa de ser uma possibilidade e passa a ser um diagnóstico...não adiantaria uma cirurgia para abertura das suturas já que é o cérebro que não está crescendo o suficiente para mantê-las abertas...é uma informação importante para todas as mães de crianças com algum tipo de lesão cerebral já que a microcefalia é uma consequência de várias destas lesões e muitas vezes a insistência por parte de pais na cirurgia acreditando que a cabeça continuará a crescer leva a intervenções que, neste caso, não são precoces e sim desnecessárias...acho que esta notícia eu já digeri...apesar de não ter certeza...

As palavras do título da postagem são palavras que nós, mães de crianças especiais, conhecemos bem, bem de perto. A Helena sempre teve nos seus acompanhamentos (terapias) as indicações das intervenções a serem feitas e muito tem nos ajudado estes direcionamentos para que não deixemos que "passe o momento certo" de cada procedimento. Pois bem, há algum tempo já vínhamos conversando com as fisioterapeutas que acompanham a Helena sobre a necessidade do uso das órteses; o ortopedista, na última consulta não viu a necessidade dos uso das mesmas, apesar dos pezinhos estarem bem voltados para dentro, assim ficou a critério do acompanhamento fisioterápico a decisão deste momento. E ele chegou, confesso que fiquei meio aliviada...apesar da dificuldade de colocação e a necessidade de mais um "apêndice", os pezinhos da Helena estavam me incomodando muito. Assim ficou definida uma órtese chamada small, que como o próprio nome indica é bem curta (pega na altura do ossinho do tornozelo) e que parece vai ajudar bastante na postura e no posicionamento dos pés...se tem solução definitiva ainda não sabemos, como sempre ninguém quer "colocar o dele na reta" e fazer um prognóstico de como esta intervenção vai terminar.

Assim podemos passar para a segunda intervenção. Helena é acompanhada por dois oftalmologistas e uma 
ortoptista - profissional habilitada a fazer os testes que determinam a presença ou não do estrabismo, na última consulta aos três as questões de retinopatia e outros problemas visuais foram descartadas (inclusive as de visão subnormal), mas um leve grau de estrabismo foi diagnosticado no olhinho esquerdo. Assim mesmo sendo o que chamam de heterotropia intermitente, ou seja, o desvio do olhinho não é percebido o tempo todo, vamos nós para o uso de tampão - depois posto fotos - ela vira uma estátua porque seguramos as mãozinhas e ela fica imóvel...

A terceira intervenção veio junto com um comportamento que a Helena vem apresentando nas últimas semanas - um pânico diante de certas situações que envolvem sons, não necessariamente os que consideramos altos, mas qualquer som. Para exemplificar som de água descendo pelo ralo - pânico total...a fonoaudióloga que a acompanha fez alguns testes e chegou a conclusão que ela apresenta uma dificuldade de modulação dos sons, ou seja, ela ouve mas não modula volumes e assim o que é baixo para nós pode ser alto para ela e vice-versa. Estamos fazendo exercícios com fones de ouvido e transferência de sons, assim esperamos que esta dificuldade, muito ligada a prematuridade traga menos desconforto até que o organismo amadureça o suficiente...espero eu!


A dificuldade em se alimentar via oral continua e parece que vem, cada vez mais, piorando. Diante deste quadro resolvemos buscar um pediatra que pudesse nos orientar melhor sobre a dieta via gastrostomia - tenho muitas dúvidas sobre o que suficiente (em volume, calorias, nutrientes e etc.) e acabo ficando sem saber quando e como mudar a alimentação da Helena. A consulta foi na sexta-feira e cheguei à conclusão de que serei eu mesma a "nutróloga" da Helena. A grande maioria dos pediatras não é colocado na situação de orientar uma alimentação que não é oral e os gastroenterologistas também não – foi o que percebi nas, pelo menos, vinte consultas feitas nos últimos seis meses – pelo menos aqui em MG. 

As crianças maiores de um ano já participam da alimentação da família, podem se alimentar à mesa e comerem praticamente tudo o que a família come, mas e as que não comem (via oral)? Sabemos que estão satisfeitas geralmente quando já estão nausedas, parâmetro bastante perverso a meu ver já que preciso que a Helena literalmente “passe mal” para entender que aquele volume foi mais que suficiente. Como a Helena praticamente não se alimentou via oral ela não adquiriu o hábito de pedir alguma coisa, segundo a fono ela não desenvolveu (no cérebro) a ativação de prazer pelo paladar e realmente se alimentar pela boca parece mais castigo do que recompensa. 

Assim vou testando e eu e meu marido começamos uma pesquisa em larga escala para montar um cardápio já que em um ponto todos os especialistas por nós consultados são unânimes – souberam muito bem quando colocar a gastro na Helena, apesar de 100% reversível, as questões comportamentais, ligadas à rejeição pelo ato de se alimentar pela boca, vão se avolumando ao longo do tempo e assim ninguém sabe quando ela vai poder retirar a sonda. Já ouvimos de três anos a “para sempre” no quesito quando, o que importa enfim, é que ela esteja nutrida e que continuamos no treinamento. Deus saberá a hora, já nós, continuaremos no “tempo das esperas”.


Para terminar, novidades boas: Helena começou a rolar e a ficar de “gatinho” se preparando para engatinhar. As mamães especiais entenderão melhor quando eu disser que os sorrisos foram muitos e as lágrimas também – parabéns minha princesa pela sua força e por suas conquistas, mamãe te ama muito!

aqui os tutores small, dentro deles vão palmilhas para correção do posicionamento dos pezinhos...




e aqui os tênis que encontrei e que serviram com o tutor (3 números acima do que o que ela usa). O calçado para usar com o tutor geralmente é bem difícil quando a criança anda e se movimenta, como no caso da Helena porque tem que ser leve e permitir o movimento da articulação do tornozelo - que o tutor permite também. Assim vai a dica: tênis com uma "língua" bem grande, fechamento em velcro, solado leve e articulado (cortado que permite que dobre o solado) e de lona e pano, porque ele se abre junto com o tutor.




 

segunda-feira, 16 de janeiro de 2012

sábado, 7 de janeiro de 2012

MUITO O QUE APRENDER

Segue link que conheci pela Andréa, mãe do Dudu...sonho de praça...enviarei este link para todos os colegas arquitetos urbanistas que, ao projetarem praças, parques e locais destinados ao lazer e entretenimento conheçam este exemplo de inclusão e cidadania...obrigada Andréa!

http://www.es-israel.org/?p=2702