A PREMATURIDADE EXTREMA E EU

"A prematuridade é decorrente de circunstâncias diversas e imprevisíveis, em todos os lugares e classes sociais. Acarreta às famílias e à sociedade em geral um custo social e financeiro de difícil mensuração. Exige da estrutura assistencial capacidade técnica e equipamentos nem sempre disponíveis. Afeta diretamente a estrutura familiar alterando as expectativas e anseios que permeiam a perinatalidade. É difícil avaliar os
componentes que influenciam e são influenciados pelo complexo processo do nascimento prematuro." (Prematuridade e fatores de risco Ramos HAC, Cuman RKN, Esc Anna Nery Rev Enferm 2009 abr-jun; 13 (2): 297-304)

A descrição acima, contida em um artigo científico, do que acredito ser um processo, e não só um evento, como muitos acham e determinam, mostra que os efeitos deste fenômeno chamado nascimento prematuro não podem ser nem mesmo mensurados, dada a dificuldade de entendimento da extensão da sua influência sobre a vida das famílias que passam pelo mesmo. Eu, mãe de dois bebês prematuros extremos (diga-se de passagem "extremíssimos") acredito e corroboro a citação acima, até onde a prematuridade de um filho afeta a nossa vida? Dificílimo responder, mas alguns exemplos podem ser dados. Nunca, jamais, ever never seremos as mesmas pessoas, fisicamente, socialmente e psicologicamente, esta mudança não necessariamente é para pior, mas é uma mudança das que podemos chamar de drásticas, mesmo!

Participei de um estudo da PUC-SP que é parte do trabalho para o doutoramento de uma pesquisadora da universidade e quando comecei a responder o questionário enxerguei o quão extensa é a seara de sentimentos, responsabilidades e expectativas que nos envolvem quando temos um filho prematuro. A organização e encadeamento das questões faz com que você repense todo o processo de querer engravidar, a alegria do positivo até o desespero e obscuridade dos tempos de UTI e assim fica claro que, mesmo os fatos anteriores ao parto são vistos, a partir do momento que nasce um filho prematuro, de forma diferente. Ou seja, depois do parto prematuro até fatos anteriores recebem conotações diferentes, tamanha é a extensão da sua influência.

Achei muitíssimo interessante esta pesquisa, porque o que a doutoranda quer mostrar é a força do nascimento prematuro no vínculo afetivo e de cuidados da mãe-bebê e como precisamos de apoio psicológico para vencer o trauma e construir uma relação saudável com os filhos que nascem prematuramente...sem mais delongas segue o link para leitura na íntegra do trabalho, ele reflete bem a minha relação com a prematuridade e com a Helena...

http://www.4estacoes.com/pdf/maternidade_prematura_doutorado.pdf

APRENDENDO A DAR ADEUS

Uma das faces nefastas da prematuridade é a perda de muitos, muitos bebês prematuros, principalmente entre os extremos (nascidos antes de 31 semanas de gestação e com menos de 1 Kg)...e eu não fugi a estas estatísticas...mas é sempre bom e saudável manter esperanças enquanto é possível esperar, e este post é dedicado às mães prematuras que, como eu, perderam um de seus filhos, ou seu filho, ou ainda estão com seus bebês na Uti Neo e mantém a esperança...mantenham, vale a pena, mesmo que seja para depois recordar. Divido aqui a minha experiência de perda com o relato das últimas 24 horas do Jorge, das quais passei 20 horas ao seu lado.

Acho que quero colocar esta história aqui para que os detalhes não se apaguem, não fiquem nebulosos, não se tornem somente mais uma história da minha vida, esta é uma DAS histórias mais importantes da minha vida, pois nestas 20 horas aprendi muito, acredito que envelheci, no mínimo, 20 anos em 20 horas e neste processo amealhei pelo menos um pouco de sabedoria. Este post não é dramático, a minha intenção é que seja mais informativo, do tipo, isto pode acontecer com você que está lendo e como aprender com o outro é um exercício de sapiência quis compartilhar.

Jorge foi vítima de uma série de erros médicos, como já comentei em vários de outros posts e estes erros o levaram a um estado de "choque" que durou aproximadamente 10 dias. Neste intervalo de tempo ele passou por duas cirurgias (uma de persistência do canal arterial e outra de colocação de dreno em um dos pulmões), momentos estes críticos para a sua sobrevivência. Estes 10 dias foram intensos e cheios de expectativas e esperanças, parecíamos adormecidos frente aos boletins e notícias médicas que indicavam que o pior aconteceria, acho que é a reação de defesa contra algo que não queremos nem mesmo pensar à respeito, mas no fim pensamos a todo momento.

Mas, sem entrar na intercorrências médicas o que fiz nas últimas 20 horas que passei ao lado do Jorge foi segurar sua mão, isto mesmo, passei 1 turno de 10 horas e dois de 8 horas simplesmente segurando a mãozinha dele. Eu, dentro do meu coração, sabia que ele estava partindo, tinha certeza absoluta que o enterraria no outro dia, mas nestas últimas horas não derramei uma só lágrima, simplesmente segurei sua mão e em pensamento repeti a ele milhares de vezes que o amava infinitamente e que eu estava ali, sempre, sempre estaria, não importava onde ele estivesse, teríamos aquele lugar que só nós dois conhecíamos, onde nos encontraríamos para sempre, onde eu sempre estaria, sempre.

Este lugar, construído nestas horas, está mais sólido que nunca, e ele está lá, saudável e risonho, com a certeza absoluta de que a mãe dele não o abandonou, eu estou lá, junto com ele, o amando profundamente e para sempre...então, se seu filho vai partir, não se despeça dele, construa um lugar onde vocês sempre se encontrarão, o seu amor é o suficiente, pode acreditar.

Pois bem, depois que o Jorge se foi eu sempre escuto a música "Somewhere Only We Know" interpretada por vários cantores, ela se encaixa perfeitamente no nosso lugar e quando estava escrevendo este post uma aluna postou no facebook a interpretação da Lily Allen e me apaixonei...como vocês podem conferir abaixo:

http://www.kboing.com.br/lily-allen/1-1276455/

muito lindo mesmo...Eis nosso lugar Jorge, te amo.

ESTRATÉGIAS DE VIDA

Então que este post estava em hibernação a tempos, mas sabe quando você não sabe se escreve ou não...aí resolvi escrever para que, se Deus quiser, daqui um tempo eu possa lê-lo pensando diferente e me lembre deste tempo de uma outra maneira. Este semestre orientei um trabalho final de curso muito interessante, tema e orientada, não havia ministrado aulas diretamente para esta aluna durante o curso, mas nossas afinidades foram muitas e o título do post tem a ver com este trabalho.

Sem entrar em maiores detalhes estudamos comunidades que se fixaram na transamazônica e alguns relatos coletados pela aluna e presentes em outros trabalhos sobre a região me abriram os olhos para as nossas decisões e caminhos que são nada mais do que parte da nossa estratégia de vida. Neste trabalho vi diretamente nestes relatos que as pessoas possuem estratégias de sobrevivência e estratégias de vida e estas últimas só existem se as primeiras não tomarem todo o seu tempo e toda a sua energia, ou seja, as primeiras (de sobrevivência) são basilares e necessárias e as "de vida" são demandas, criadas e alimentadas pelo acreditamos ser o melhor para nossas vidas, como um projeção do futuro, dos anseios, das vontades...e esse preâmbulo todo para quê? 

Para começar de novo com a Helena traçando estratégias de vida e não só as de sobrevivência, para não me sentir frustrada a cada crise convulsiva, a cada comportamento diferente, a cada retrocesso e dificuldade...afinal todas estas questões existem para outras mães, não é mesmo? Quero tratar das estratégias de vida, ligadas à escola, à independência e às inúmeras possibilidades de se viver bem sem andar ou comer...quero aceitar de verdade os olhares e as perguntas sobre o porque dela não andar ou não comer pela boca e mostrar que o andador, o tutor e a sonda são apenas estratégias de sobrevivência...as estratégias de vida são maiores...bem maiores e melhores...são imensos vôos a serem alçados e que alcançarão longas distâncias...

Pois bem...neste mês dedicado à prematuridade coloco toda a minha energia nas estratégias de vida que traço para a Helena...no que darão, não sei e nem me importa quero mesmo é que a VIDA seja mais do que simples sobrevivência...convite a todas as mães prematuras que como eu sabem o quanto nos importa a sobrevivência no início da vida dos nossos pequenos, acredito que lutamos tanto por ela que nos esquecemos que eles não precisam só sobreviver, nós demos VIDA  a eles e é isso que merecem!!!!

NOTÍCIAS DA HELENA

Como ficou tudo muito atrasado aqui no blog vou aos poucos postando as novidades...vou começar pelo que mais tem tirado nosso sono...as crises convulsivas da Helena. Estes eventos já eram esperados, tínhamos total consciência de que era muito bom para ser verdade que o "desmame" do anticonvulsivante que a Helena usou desde novembro de 2010 fosse um processo tranquilo, mas mesmo assim nos assustam e nos deixam bastante apreensivos. Relatei aqui o evento global e a entrada e saída do Clobazan e a entrada do Topiramato como medicamentos para tentar o controle das crises, mas não foi possível a monoterapia e hoje Helena continua com o Topiramato e com o ácido valpróico.

O meu problema não é o uso dos medicamentos e sim a dificuldade em identificar crises e relatá-las à neurologista, como são crises que se parecem com uma ausência ficamos, em alguns eventos, em dúvida com as características que podem ser somente sono ou cansaço, daí meu estresse. Mas fizemos um eletro e sim a Helena tem tido crises convulsivas e até mais de uma por dia...aff...o que me mata é vê-la perdendo a marcha (assunto para um post exclusivo) e ficando cada vez mais paradinha, do tipo, preferindo atividades em que ela possa ficar sentada sem interagir muito.

O meu medo maior mesmo é que este estado descompensado, provocado pelas crises, se torne constante e daí ela vá dando passinhos para trás na sua escadinha evolutiva. Olha os médicos avisam! A minha parte racional e até o meu entendimento científico da situação mostram que este poderia ser o nosso futuro, ou seja, um passinho para frente e dois para trás...mas não existe coração de mãe que fique tranquilo e feliz com isso não...o meu está em cacos...

aqui a animação dela no batizado...assunto para outro post

nesta foto eu, Lelê e Dindinha

PÉROLAS DA PEQUENA PÉROLA...

Bem estou muuuito sumida, o final do semestre na Universidade me consome, tenho que admitir, mas passo rapidinho só para deixar as pérolas com as quais a pequetita anda nos agraciando ultimamente:

Helena: "mamãe sou um robô!"

Eu: Oi? Porque Lelê?

Helena: "tenho botão para apertar!"

haha...para quem faz parte do universo infantil e conhece o grupo australiano Hi-5 a música "...robô número 1 com botão para apertar..." explica tudo, com o bom humor que falta aos adultos para enfrentar as adversidades da vida, ela levanta a blusinha e mostra o botton da gastrostomia "meu botão mamãe"!

Outra...o clássico noturno, naqueles momentos antes de dormir, tem sido "Os três porquinhos" e a Helena, então, sopra todas as casas nas quas entra...haha...mas acho que ela nunca percebeu que as casas, os apartamento, enfim, as edificações, são de tijolos (já que, geralmente, as paredes são cobertas e pintadas)...pelo menos não daqueles que aparecem nos desenhos dos "Três porquinhos". Então neste final de semana, na casa dos meus pais, em uma sala que tem uma aplicação de cerâmica rústica em duas paredes Helena solta sua pérola "Olha! Veja só! Esta casa é de tijolos!" e segue soprando lindamente as paredes...hehe...é mesmo uma cria de arquiteta com engenheiro civil...

bjocas minha lindinha

ADEUS JORGE...3 ANOS

"É tão estranho
Os bons morrem jovens
Assim parece ser, quando me lembro de você
...
Eu continuo aqui
Meu trabalho e meus amigos
E me lembro de você
Dias assim, dias de chuva, dia de sol
E o que sinto não sei dizer
Vai com os anjos, vai em paz
...
Não é sempre mas eu sei
Que você está bem agora
..."

PARABÉNS MINHA QUERIDA

Hoje é um dos dias mais especiais em diversos sentidos e que para mim representa, com certeza absoluta o dia mais importante das nossas vidas, minha e do Guilherme juntos...quis muito nos primeiros dois aniversários da Helena fazer retrospectivas, pensar a respeito, tentar fazer uma balanço, mas não consegui, não por falta de tempo, mas por medo de pensar diretamente em determinados assuntos, sistematizar mesmo as situações que nos rondaram e aquelas que são a sequência ou as consequências das anteriores. Mas quero acreditar que três anos é tempo suficiente para começar a escrever sobre tudo que já passou e com perspectivas melhores sobre o que virá...

Helena está completando cronologicamente seus três anos de vida e ainda me impressionam a sua força e a sua fragilidade. Tenho plena convicção, hoje, de que filhos especiais são mesmo "especiais" e demandam que seus pais sejam fortes o suficiente para viver emoções em estilo "montanha russa" não existem dias sem novidades ou demandas, sabe daqueles dias normais em que uma rotina é seguida e que nada de diferente acontece...pois bem estes dias com estas crianças não existem...é sempre alguma preocupação, observação, atenção ou ALEGRIA, FELICIDADE E SUPERAÇÃO...enfim é sempre diferente e especial - literalmente.

Este ano mais que nos outros fiquei pensando que bom seria se o Jorge estivesse aqui também, o quanto seria linda uma comemoração para os dois e o quanto seria benéfico para a Helena a presença do irmão, mas tento afastar estes pensamentos porque não quero me entristecer neste dia tão especial para a pequena princesa...ela enfim terá o complemento do sacramento do batismo este mês e a comemoração do aniversário só para os familiares acontecerá no mesmo dia, assim amanhã cantaremos com um bolinho na fisioterapia e depois aqui em casa só a gente mesmo. A Helena foi batizada por mim na UTI junto com o Jorge, mas como só usei água benta agora ela passará pelo rito completo com os óleos do batismo. Este dia será muito importante para mim...acho que ficarei muuuuuito emocionada, gostaria de dar um testemunho, de falar sobre o milagre que é a vida da Helena e o quanto a nossa fé nos sustenta nesta caminhada, mas acho que não conseguirei...enfim será uma data em que toda a família comemorará nosso pequeno grande milagre com louvores e glórias.

Hoje experimentei nela o vestido que será usado no dia e ela se encantou com a roupa...foi muito engraçado ver ela dizendo "sou uma princesinha linda!" e como fico feliz em vê-la desfrutar da felicidade de momentos tão simples...é assim que espero que a vida se apresente a você minha querida com mais momentos de felicidade do que quaisquer outros, que seus desafios sejam vistos como uma forma de superar e vencer e que se não for possível vencer sempre da forma que sonhamos que seja possível ser feliz no patamar que nos encontramos...felicidades e saúde meu amor!

mamãe