ESTRATÉGIAS DE VIDA

Então que este post estava em hibernação a tempos, mas sabe quando você não sabe se escreve ou não...aí resolvi escrever para que, se Deus quiser, daqui um tempo eu possa lê-lo pensando diferente e me lembre deste tempo de uma outra maneira. Este semestre orientei um trabalho final de curso muito interessante, tema e orientada, não havia ministrado aulas diretamente para esta aluna durante o curso, mas nossas afinidades foram muitas e o título do post tem a ver com este trabalho.

Sem entrar em maiores detalhes estudamos comunidades que se fixaram na transamazônica e alguns relatos coletados pela aluna e presentes em outros trabalhos sobre a região me abriram os olhos para as nossas decisões e caminhos que são nada mais do que parte da nossa estratégia de vida. Neste trabalho vi diretamente nestes relatos que as pessoas possuem estratégias de sobrevivência e estratégias de vida e estas últimas só existem se as primeiras não tomarem todo o seu tempo e toda a sua energia, ou seja, as primeiras (de sobrevivência) são basilares e necessárias e as "de vida" são demandas, criadas e alimentadas pelo acreditamos ser o melhor para nossas vidas, como um projeção do futuro, dos anseios, das vontades...e esse preâmbulo todo para quê? 

Para começar de novo com a Helena traçando estratégias de vida e não só as de sobrevivência, para não me sentir frustrada a cada crise convulsiva, a cada comportamento diferente, a cada retrocesso e dificuldade...afinal todas estas questões existem para outras mães, não é mesmo? Quero tratar das estratégias de vida, ligadas à escola, à independência e às inúmeras possibilidades de se viver bem sem andar ou comer...quero aceitar de verdade os olhares e as perguntas sobre o porque dela não andar ou não comer pela boca e mostrar que o andador, o tutor e a sonda são apenas estratégias de sobrevivência...as estratégias de vida são maiores...bem maiores e melhores...são imensos vôos a serem alçados e que alcançarão longas distâncias...

Pois bem...neste mês dedicado à prematuridade coloco toda a minha energia nas estratégias de vida que traço para a Helena...no que darão, não sei e nem me importa quero mesmo é que a VIDA seja mais do que simples sobrevivência...convite a todas as mães prematuras que como eu sabem o quanto nos importa a sobrevivência no início da vida dos nossos pequenos, acredito que lutamos tanto por ela que nos esquecemos que eles não precisam só sobreviver, nós demos VIDA  a eles e é isso que merecem!!!!

NOTÍCIAS DA HELENA

Como ficou tudo muito atrasado aqui no blog vou aos poucos postando as novidades...vou começar pelo que mais tem tirado nosso sono...as crises convulsivas da Helena. Estes eventos já eram esperados, tínhamos total consciência de que era muito bom para ser verdade que o "desmame" do anticonvulsivante que a Helena usou desde novembro de 2010 fosse um processo tranquilo, mas mesmo assim nos assustam e nos deixam bastante apreensivos. Relatei aqui o evento global e a entrada e saída do Clobazan e a entrada do Topiramato como medicamentos para tentar o controle das crises, mas não foi possível a monoterapia e hoje Helena continua com o Topiramato e com o ácido valpróico.

O meu problema não é o uso dos medicamentos e sim a dificuldade em identificar crises e relatá-las à neurologista, como são crises que se parecem com uma ausência ficamos, em alguns eventos, em dúvida com as características que podem ser somente sono ou cansaço, daí meu estresse. Mas fizemos um eletro e sim a Helena tem tido crises convulsivas e até mais de uma por dia...aff...o que me mata é vê-la perdendo a marcha (assunto para um post exclusivo) e ficando cada vez mais paradinha, do tipo, preferindo atividades em que ela possa ficar sentada sem interagir muito.

O meu medo maior mesmo é que este estado descompensado, provocado pelas crises, se torne constante e daí ela vá dando passinhos para trás na sua escadinha evolutiva. Olha os médicos avisam! A minha parte racional e até o meu entendimento científico da situação mostram que este poderia ser o nosso futuro, ou seja, um passinho para frente e dois para trás...mas não existe coração de mãe que fique tranquilo e feliz com isso não...o meu está em cacos...

aqui a animação dela no batizado...assunto para outro post

nesta foto eu, Lelê e Dindinha

PÉROLAS DA PEQUENA PÉROLA...

Bem estou muuuito sumida, o final do semestre na Universidade me consome, tenho que admitir, mas passo rapidinho só para deixar as pérolas com as quais a pequetita anda nos agraciando ultimamente:

Helena: "mamãe sou um robô!"

Eu: Oi? Porque Lelê?

Helena: "tenho botão para apertar!"

haha...para quem faz parte do universo infantil e conhece o grupo australiano Hi-5 a música "...robô número 1 com botão para apertar..." explica tudo, com o bom humor que falta aos adultos para enfrentar as adversidades da vida, ela levanta a blusinha e mostra o botton da gastrostomia "meu botão mamãe"!

Outra...o clássico noturno, naqueles momentos antes de dormir, tem sido "Os três porquinhos" e a Helena, então, sopra todas as casas nas quas entra...haha...mas acho que ela nunca percebeu que as casas, os apartamento, enfim, as edificações, são de tijolos (já que, geralmente, as paredes são cobertas e pintadas)...pelo menos não daqueles que aparecem nos desenhos dos "Três porquinhos". Então neste final de semana, na casa dos meus pais, em uma sala que tem uma aplicação de cerâmica rústica em duas paredes Helena solta sua pérola "Olha! Veja só! Esta casa é de tijolos!" e segue soprando lindamente as paredes...hehe...é mesmo uma cria de arquiteta com engenheiro civil...

bjocas minha lindinha

ADEUS JORGE...3 ANOS

"É tão estranho
Os bons morrem jovens
Assim parece ser, quando me lembro de você
...
Eu continuo aqui
Meu trabalho e meus amigos
E me lembro de você
Dias assim, dias de chuva, dia de sol
E o que sinto não sei dizer
Vai com os anjos, vai em paz
...
Não é sempre mas eu sei
Que você está bem agora
..."

PARABÉNS MINHA QUERIDA

Hoje é um dos dias mais especiais em diversos sentidos e que para mim representa, com certeza absoluta o dia mais importante das nossas vidas, minha e do Guilherme juntos...quis muito nos primeiros dois aniversários da Helena fazer retrospectivas, pensar a respeito, tentar fazer uma balanço, mas não consegui, não por falta de tempo, mas por medo de pensar diretamente em determinados assuntos, sistematizar mesmo as situações que nos rondaram e aquelas que são a sequência ou as consequências das anteriores. Mas quero acreditar que três anos é tempo suficiente para começar a escrever sobre tudo que já passou e com perspectivas melhores sobre o que virá...

Helena está completando cronologicamente seus três anos de vida e ainda me impressionam a sua força e a sua fragilidade. Tenho plena convicção, hoje, de que filhos especiais são mesmo "especiais" e demandam que seus pais sejam fortes o suficiente para viver emoções em estilo "montanha russa" não existem dias sem novidades ou demandas, sabe daqueles dias normais em que uma rotina é seguida e que nada de diferente acontece...pois bem estes dias com estas crianças não existem...é sempre alguma preocupação, observação, atenção ou ALEGRIA, FELICIDADE E SUPERAÇÃO...enfim é sempre diferente e especial - literalmente.

Este ano mais que nos outros fiquei pensando que bom seria se o Jorge estivesse aqui também, o quanto seria linda uma comemoração para os dois e o quanto seria benéfico para a Helena a presença do irmão, mas tento afastar estes pensamentos porque não quero me entristecer neste dia tão especial para a pequena princesa...ela enfim terá o complemento do sacramento do batismo este mês e a comemoração do aniversário só para os familiares acontecerá no mesmo dia, assim amanhã cantaremos com um bolinho na fisioterapia e depois aqui em casa só a gente mesmo. A Helena foi batizada por mim na UTI junto com o Jorge, mas como só usei água benta agora ela passará pelo rito completo com os óleos do batismo. Este dia será muito importante para mim...acho que ficarei muuuuuito emocionada, gostaria de dar um testemunho, de falar sobre o milagre que é a vida da Helena e o quanto a nossa fé nos sustenta nesta caminhada, mas acho que não conseguirei...enfim será uma data em que toda a família comemorará nosso pequeno grande milagre com louvores e glórias.

Hoje experimentei nela o vestido que será usado no dia e ela se encantou com a roupa...foi muito engraçado ver ela dizendo "sou uma princesinha linda!" e como fico feliz em vê-la desfrutar da felicidade de momentos tão simples...é assim que espero que a vida se apresente a você minha querida com mais momentos de felicidade do que quaisquer outros, que seus desafios sejam vistos como uma forma de superar e vencer e que se não for possível vencer sempre da forma que sonhamos que seja possível ser feliz no patamar que nos encontramos...felicidades e saúde meu amor!

mamãe

MI, MI, MI...

Pois bem, nesta onda de mudanças (rs) resolvi que meus posts (eu) estou muito Mi, Mi, Mi...quero ficar mais Lá, Lá, Lá...hehehe....

O que quero dizer é que procuro, há muito tempo, mas nem sempre consigo (tenho que admitir) me lamentar menos, principalmente em relação à Helena e às situações que fazem parte do nosso cotidiano. Passo por momentos bem Mi, Mi, Mi MESMO!!!! Mas não os quero como constantes em minha vida e quem me conhece no dia a dia sabe que não fico com cara de "cachorro que caiu do caminhão de mudança" não, sou uma pessoa positiva e de "cara boa" na maior parte do tempo.

Então...partindo deste princípio e tornando a situação real, venho por meio deste post contar nossos momentos Lá, Lá, Lá!!! destes últimos dias:

- Helena recuperando a postura e a marcha...devagarinho mas sempre em frente. O tutor fica pronto no dia 29 e acredito que vai ajudar ainda mais nesta recuperação;

- Depois da internação e da entrada do Topiramato em nossas vidas a Helena estava comendo pouquíssimo e já nem solicitava nada, nem a água que ela tanto gostava...mas eis que o apetite e interesse voltaram e hoje , na sessão de fono foram pelo menos (sozinha e com a própria mãozinha) 2 colheres de sopa de feijão batidinho e 20 ml de água...VIVA!!!!

- Cognitivo a todo vapor com domínio de todo o alfabeto e diferenciado letras de palavras e frases...hahaha..."Mãe por favorzinho me dá a palavra indiozinho!" (joguinho de montar figuras, letras e palavras da Galinha Pintadinha) uma fofura só...

Então...acho que consegui, nem que como um lampejo ter um momento Lá, Lá, Lá...

DEMORADO...

Demorei para escrever este post demorado porque me faltou energia mesmo...difícil passar por certos momentos da vida, mesmo que você saiba que não são os mais difíceis que enfrentou, sem perder um pouco daquela energia que nos move, nos movimenta mesmo...enfim, preâmbulos a parte passamos um daqueles perrengues com a Helena e eu passei por outro que não a envolve mas que abalou um pouco da minha fé na minha capacidade profissional e assim fiquei mesmo "pra baixo".

A Helena começou com uma gripe e tosse e desde o início me preocupei porque a tosse é daquelas que minha avó chamava de "repique" que parece que a criança não consegue finalizar o processo de tossir e fica tossindo, tossindo, tossindo...levamos ao pronto atendimento aqui em Ouro Preto no final de semana (dia 21 de abril...aff feriado de Tiradentes, looootado) mas enfim o médico achou a ausculta boa e não indicou o uso de antibióticos, no dia seguinte levei à pediatra dela e ela concordou pois além dos corticóides que ela usa continuamente já estava usando a predinisolona que ajudaria se fosse um processo alérgico. Mais um dia e nada da menina melhorar, volta na pediatra entra com antibiótico, mais um dia e nada...aí a pediatra pede para levarmos para BH e internarmos...vixe, surtei...a Helena não tinha sido internada ainda depois da UTIneo, mas...lá fomos nós, sem vagas para internação pediátrica pelo nosso convênio...espera de cinco horas nos pronto atendimentos...pedi socorro para a minha GO e ela indicou um pediatra que faria a internação sem passar pelo PA, mas particular. Mesmo ele relutou em internar, mas no fim internou porque o RX indicou que um dos pulmões já estava colabando (fechando)...cinco longos dias de internação com a Helena muito desanimada e prostrada e ligada ao O2.

Saímos do hospital com ela ainda ligada ao O2 e ficamos trinta dias em BH porque além da questão respiratória a neuro achou melhor fazer uma troca de medicação (saindo o Clobazan e entrando o Topiramato) para tentar uma monoterapia que, ao que tudo indica, não será possível...no meio desta confusão toda defendi minha tese de doutorado que foi outro furacão na minha vida, momento que era para ser de felicidade e alívio e que acabou virando uma novela pelo momento pessoal pelo qual estamos passando com a Helena...mas no fim valeu a pena...afinal é o final que conta, não é mesmo?

Hoje, especificamente estamos muito atentos à Helena que parece estar apresentando pequenas crises de ausência e por isso volta o ácido valpróico que estava em processo de retirada...é mesmo muito difícil trabalhar e me concentrar em outros campos da minha vida e deixar a Helena e suas prioridades de lado...é muito, muito estressante pensar e articular tudo e ainda ter que responder por responsabilidades fora de casa...e sei que quem mais sai perdendo é a Helena que percebe nosso cansaço e impaciência com os inúmeros compromissos profissionais que temos...dali paciência...dali energia...

Mas no fim encomendamos outro tutor (curto e articulado) para ver se ela recupera a marcha que começou a desenvolver, hoje ela perdeu totalmente o equilíbrio, mal consegue dar três passos sem encostar as mãozinhas no chão e isso parte meu coração porque sei que ela quer andar, que quer ser independente e que sempre terá suas limitações a vencer...mas o bom é que rapidinho recolho os cacos vendo as tiradas extraordinárias que mostram o quão ela é desenvolvida cognitivamente e que vai acabar tirando de letra as limitações e se projetando para o mundo do seu jeito, no seu ritmo e mostrando a sua força e inteligência.

É isso, sem desculpas pela ausência, só um momento "off" para recarregar as energias...