DEMORADO...

Demorei para escrever este post demorado porque me faltou energia mesmo...difícil passar por certos momentos da vida, mesmo que você saiba que não são os mais difíceis que enfrentou, sem perder um pouco daquela energia que nos move, nos movimenta mesmo...enfim, preâmbulos a parte passamos um daqueles perrengues com a Helena e eu passei por outro que não a envolve mas que abalou um pouco da minha fé na minha capacidade profissional e assim fiquei mesmo "pra baixo".

A Helena começou com uma gripe e tosse e desde o início me preocupei porque a tosse é daquelas que minha avó chamava de "repique" que parece que a criança não consegue finalizar o processo de tossir e fica tossindo, tossindo, tossindo...levamos ao pronto atendimento aqui em Ouro Preto no final de semana (dia 21 de abril...aff feriado de Tiradentes, looootado) mas enfim o médico achou a ausculta boa e não indicou o uso de antibióticos, no dia seguinte levei à pediatra dela e ela concordou pois além dos corticóides que ela usa continuamente já estava usando a predinisolona que ajudaria se fosse um processo alérgico. Mais um dia e nada da menina melhorar, volta na pediatra entra com antibiótico, mais um dia e nada...aí a pediatra pede para levarmos para BH e internarmos...vixe, surtei...a Helena não tinha sido internada ainda depois da UTIneo, mas...lá fomos nós, sem vagas para internação pediátrica pelo nosso convênio...espera de cinco horas nos pronto atendimentos...pedi socorro para a minha GO e ela indicou um pediatra que faria a internação sem passar pelo PA, mas particular. Mesmo ele relutou em internar, mas no fim internou porque o RX indicou que um dos pulmões já estava colabando (fechando)...cinco longos dias de internação com a Helena muito desanimada e prostrada e ligada ao O2.

Saímos do hospital com ela ainda ligada ao O2 e ficamos trinta dias em BH porque além da questão respiratória a neuro achou melhor fazer uma troca de medicação (saindo o Clobazan e entrando o Topiramato) para tentar uma monoterapia que, ao que tudo indica, não será possível...no meio desta confusão toda defendi minha tese de doutorado que foi outro furacão na minha vida, momento que era para ser de felicidade e alívio e que acabou virando uma novela pelo momento pessoal pelo qual estamos passando com a Helena...mas no fim valeu a pena...afinal é o final que conta, não é mesmo?

Hoje, especificamente estamos muito atentos à Helena que parece estar apresentando pequenas crises de ausência e por isso volta o ácido valpróico que estava em processo de retirada...é mesmo muito difícil trabalhar e me concentrar em outros campos da minha vida e deixar a Helena e suas prioridades de lado...é muito, muito estressante pensar e articular tudo e ainda ter que responder por responsabilidades fora de casa...e sei que quem mais sai perdendo é a Helena que percebe nosso cansaço e impaciência com os inúmeros compromissos profissionais que temos...dali paciência...dali energia...

Mas no fim encomendamos outro tutor (curto e articulado) para ver se ela recupera a marcha que começou a desenvolver, hoje ela perdeu totalmente o equilíbrio, mal consegue dar três passos sem encostar as mãozinhas no chão e isso parte meu coração porque sei que ela quer andar, que quer ser independente e que sempre terá suas limitações a vencer...mas o bom é que rapidinho recolho os cacos vendo as tiradas extraordinárias que mostram o quão ela é desenvolvida cognitivamente e que vai acabar tirando de letra as limitações e se projetando para o mundo do seu jeito, no seu ritmo e mostrando a sua força e inteligência.

É isso, sem desculpas pela ausência, só um momento "off" para recarregar as energias...

AMAR, AMAR E AMAR

Como as boas coisas devem se espalhar como se fosse uma "corrente do bem" esta frase veio de um blog que passou pelo outro blog e chegou à Paula, mãe do Matias e agora compartilho aqui:

"Sim, eu dou muito ao meu filho Dominic (Helena). Mas ele me dá mais, muito mais. Eu ajudo-o a pôr-se de pé e a andar, mas ele me ensina a amar. Eu dou-lhe de comer, mas ele me ensina a amar. Eu o levo à fisioterapia, mas ele me ensina a amar. Eu o tiro e o coloco na cadeira de rodas e o empurro para todo lado, mas ele me ensina a amar. Dou-lhe o meu tempo, mas ele me ensina a amar."

NÃO É NADA FÁCIL

Não canso de admirar as mães especiais que levam com leveza (pelo menos nos relatos) as diferenças entre as outras crianças e seus filhos...toda vez que vejo a Helena junto com outras crianças começo a perceber com clareza as diferenças, não que todas as crianças sejam iguais, mas os déficits, principalmente àqueles ligados à atenção, aos olhares e à apreensão são cada vez mais visíveis e ao invés de lutar contra tenho me deixado ficar triste com isso.

Ultimamente acho que preciso viver esta realidade da forma que eu sinto...com tristeza, não sou triste porque tenho a Helena como filha. Eu a amo profundamente do jeitinho que ela é, mas não deixo de ficar triste pelas diferenças que percebo ligadas à lesão cerebral que ela apresenta e, de verdade, não quero me sentir mal por ficar triste, não vou me justificar por isso, não vou pedir licença a ninguém para me sentir como me sinto. Esta é a minha vida, com a minha filha, por quem lutei bravamente e luto até hoje...posso me sentir como quiser e neste fase estou triste, triste, triste...simples assim...

ESCUDO

Ter um filho especial é como andar por um túnel estreito tentando, a todo tempo, não resvalar nas paredes e sem perceber, a todo o momento, encostando-se a elas e ralando a superfície, mas a dor é na alma...custa aceitar que retroceder é comum, apesar de não ser normal...que mãe aceita de bom grado que ao invés de evoluir o filho vá dar passos na direção contrária? No final somos apenas mães que tem que enfrentar olhares diferentes, comentários indiferentes, negativas incoerentes e prospecções indefinidas...ser mãe especial não é como gostam de dizer TODOS que ser preocupada com o futuro dos filhos todas as outras mães também são, é antes de tudo esperar que seu filho tenha você o maior tempo possível ao seu lado, porque quando uma mãe especial vai embora os mesmos olhares diferentes, comentários indiferentes e negativas incoerentes não encontram mais escudo e atingem diretamente os seres mais inocentes que existem – os verdadeiramente especiais.

CRISE FOCAL COM REPERCUSSÃO GENERALIZADA (?)

Este é o nome, mas para mim foi uma verdadeira crise super generalizada...aff...final de semana passado infelizmente a Helena esteve hospitalizada devido a uma crise convulsiva, que, mesmo intitulada como o post, para mim foi uma crise generalizada. Não é por nada não, mas as mães de crianças com algum grau de paralisia cerebral me entendem bem, mesmo que estes eventos sejam esperados e comuns (normais jamais) sempre nos pegam de surpresa e funcionam como um tsunami de água gelada sobre as perspectivas de evolução que temos sobre nossos pequetitos...

A Helena estava em um final de semana típico de uma criança da idade dela, na casa dos avós que é um sítio, nadando, brincando e se esbaldando fora do apartamento...eu, na verdade, depois de dois meses da primeira crise (inclusive assunto do último post antes deste) andava um pouco apreensiva em relação ao comportamento dela e na sexta-feira, antes de viajarmos comentei com meu marido que a Helena estava um pouco diferente, daquele jeito que só as mães sabem.

No sábado quando a fizemos dormir achei que ela estava chorosa demais, não estava com febre, mas muito irritadinha, achamos que era cansaço, mas quando ela pegou no sono achei o sono pesado demais, parecia mais um desmaio, assim resolvi ficar no quarto ao lado do berço, santa decisão. Passaram-se, no máximo, 20 minutos e ouvi dois ronquinhos, como se ela estivesse com uma respiração arrastada, olhei para ela e já estava com os olhos abertos focados em um mesmo ponto e com mioclonias (movimentos repetidos que não cessaram quando a segurei) na mãozinha e no pesinho esquerdos...desesperadamente chamei o Guilherme que a levantou, mas ela não respondia e aí começou a babar, como estávamos no interior fomos para o posto de saúde, antes de sairmos ela reagiu um pouco, mas no caminho para o posto começou tudo de novo. Já no posto ela começou a ficar cianótica e a babar mais com movimentos repetitivos mais acentuados, foi medicada e depois de uns cinco minutos ela começou a reagir.

Já fora da crise percebi que o lado esquerdo dela estava paralisado...pânico total...ocorreu aí a famosa "Paresia de Todd" e até entendermos que era transitório fiquei em pânico...nossa...acho que nunca ficamos tão atordoados, parecia um pesadelo. No fim fomos encaminhados para um hospital a 50 km para que a Helena fosse avaliada por um pediatra (no posto estava um clínico geral). Chegando lá o médico foi super atencioso entrou em contato com a neuro da Helena e seguindo as instruções dela entrou com mais um sedativo evitando assim possíveis crises até que a dosagem sérica do Depakote fosse feita e a função hepática da Helena avaliada. Para completar a Helena teve uma trombose em uma veia abdominal devido ao acesso umbilical (primeiro acesso a ser feito na UTIneo) e esta trombose pressionou alguns órgãos que mudaram de lugar, de formato e até de volume (caso do fígado).

Tivemos alta na segunda pela manhã, a Helena não apresentou mais nenhum evento e continua com o sedativo já que a dosagem sérica saiu ontem...li os resultados mas prefiro não interpretar...vou sofrer quando for necessário...aff...só hoje ela voltou inteiramente ao normal, mas a marcha como sempre se foi...total falta de equilíbrio e fraqueza muscular (que é acentuada pela medicação)...mas vamos que vamos abalados, tristes, mas fortes porque a Lelete merece pais que reflitam o que ela é: guerreira!!!!

bjos pequetita

CRISE CONVULSIVA PARCIAL COMPLEXA

Eis o nome do evento que a Helena sofreu durante a sessão de fisioterapia hoje. Acho que depois do evento ocorrido três meses pós alta da UTI este foi o que mais me assustou. Acredito que é porque quando as coisas vão bem, o desenvolvimento está ótimo a gente relaxa e simplesmente esquece das possíveis sequelas  que uma lesão cerebral de base pode trazer. Enfim entrei em pânico total quando a Helena ficou molinha, com olhar fixo, cianótica e sem falar uma palavra. A fisioterapeuta na hora falou que achava melhor levá-la ao hospital e a impressão que eu tinha era que a coisa começou com uma certa dificuldade em engolir e ainda esperava que ela melhorasse...

Aí ela foi ficando molinha, como se estivesse com a pressão muito baixa e já sem os olhinhos parados não falava uma só palavra, nada...como estava sozinha com ela a recepcionista da clínica foi comigo à Universidade buscar o Guilherme que estava em plena aula...coitado quase morreu de susto quando me viu aos prantos procurando por ele. Achei minha reação muuuito diferente das que tinha quando coisas mais graves aconteciam na UTI, lá eu era forte e recebia notícias bombásticas sem derramar uma lágrima...hoje me debulhei nelas enquanto não sabia o que fazer com a Helena.

Ela ficou mais ou menos um minuto se resposta motora e uns trinta minutos sem pronunciar uma palavra, perguntávamos alguma coisa e ela parecia querer responder mais não conseguia, que aperto! No fim esperando para sermos atendidos pelo pediatra ela começou a falar e na hora da consulta já estava normal, mas fiquei muito preocupada porque já vinha notando um comportamento estranho da Helena nos últimos meses, ela parecia ter dificuldades para respirar e depois ficava prostrada e cianótica. Como mãe neurótica que sou já havia relatado os episódios para a neuro e para o meu marido, mas nenhum dos dois acreditaram muito...sabe quela coisa do tipo "você é exagerada", pois bem continuamos então a retirada do anticonvulsivante e hoje isso! 

Cheguei do hospital e liguei para a neuro que mudou a medicação e pediu que ficássemos atentos a ela...mais impossível! Ela está bem, praticamente normal, só um pouco mais irritada, mas acredito que ela também ficou assustada...pudera mamãe chorando e papai correndo...aff

A neuro diagnosticou (principalmente pela ausência da fala) uma crise parcial complexa, segundo estágio para se chegar a uma crise generalizada, há três ou quatro meses atrás durante a noite eu acredito que ela teve uma destas crises, mas como só eu vi caiu sobre mim o descrédito geral...enfim estamos aí tentando e percebendo que por mais atentas que sejamos sempre é possível um acontecimento que foge inteiramente ao nosso controle...é a sina de ter em casa uma caixinha de surpresas!

te amo pequetita!!

2013

Sem muitas desculpas, só a super falta de tempo com a aproximação da data de entrega da tese...ufa...quando acabar pretendo fazer pelo menos dois posts semanais...

A Helena está bem, passeamos um pouco nas casas da vovós e ela aproveitou bastante. Conseguimos um intensivo de Medek em Itaúna (minha cidade onde minha mãe mora) e queo fazer um post específico sobre isso, mas foi muito bom...

passando agora só para deixar algumas fotos dos passeios e dar notícias...

quero derrubar a árvore de natal, mas minha mãe não deixa!!!

a árvore de natal foi mesmo uma novela e só permaneceu em pé porque viajamos...

 ganhei presentes demais...pediu até para "recicar" (reciclar) as embalagens...posso com isso?

passeios e mais passeios...

e as minhas mais novas amigas "galinhas!!!!"...

rede...ah rede!!!

acabei de ver uma galinha!

e só para dar um gostinho do Medek