demorei um pouco a apostar todas estas informações porque as estava digerindo...
Antes dos comentários sobre as intervenções só um "news" sobre a última consulta com a neurologista: as suturas/fontanelas da Helena (moleiras) se fecharam mesmo e como o perímetro cefálico não alcançou os 43 cm a microcefalia, pela idade, deixa de ser uma possibilidade e passa a ser um diagnóstico...não adiantaria uma cirurgia para abertura das suturas já que é o cérebro que não está crescendo o suficiente para mantê-las abertas...é uma informação importante para todas as mães de crianças com algum tipo de lesão cerebral já que a microcefalia é uma consequência de várias destas lesões e muitas vezes a insistência por parte de pais na cirurgia acreditando que a cabeça continuará a crescer leva a intervenções que, neste caso, não são precoces e sim desnecessárias...acho que esta notícia eu já digeri...apesar de não ter certeza...
As palavras do título da postagem são palavras que nós, mães de crianças especiais, conhecemos bem, bem de perto. A Helena sempre teve nos seus acompanhamentos (terapias) as indicações das intervenções a serem feitas e muito tem nos ajudado estes direcionamentos para que não deixemos que "passe o momento certo" de cada procedimento. Pois bem, há algum tempo já vínhamos conversando com as fisioterapeutas que acompanham a Helena sobre a necessidade do uso das órteses; o ortopedista, na última consulta não viu a necessidade dos uso das mesmas, apesar dos pezinhos estarem bem voltados para dentro, assim ficou a critério do acompanhamento fisioterápico a decisão deste momento. E ele chegou, confesso que fiquei meio aliviada...apesar da dificuldade de colocação e a necessidade de mais um "apêndice", os pezinhos da Helena estavam me incomodando muito. Assim ficou definida uma órtese chamada
small, que como o próprio nome indica é bem curta (pega na altura do ossinho do tornozelo) e que parece vai ajudar bastante na postura e no posicionamento dos pés...se tem solução definitiva ainda não sabemos, como sempre ninguém quer "colocar o dele na reta" e fazer um prognóstico de como esta intervenção vai terminar.
Assim podemos passar para a segunda intervenção. Helena é acompanhada por dois oftalmologistas e uma
ortoptista - profissional habilitada a fazer os testes que determinam a presença ou não do estrabismo, na última consulta aos três as questões de retinopatia e outros problemas visuais foram descartadas (inclusive as de visão subnormal), mas um leve grau de estrabismo foi diagnosticado no olhinho esquerdo. Assim mesmo sendo o que chamam de heterotropia intermitente, ou seja, o desvio do olhinho não é percebido o tempo todo, vamos nós para o uso de tampão - depois posto fotos - ela vira uma estátua porque seguramos as mãozinhas e ela fica imóvel...
A terceira intervenção veio junto com um comportamento que a Helena vem apresentando nas últimas semanas - um pânico diante de certas situações que envolvem sons, não necessariamente os que consideramos altos, mas qualquer som. Para exemplificar som de água descendo pelo ralo - pânico total...a fonoaudióloga que a acompanha fez alguns testes e chegou a conclusão que ela apresenta uma dificuldade de modulação dos sons, ou seja, ela ouve mas não modula volumes e assim o que é baixo para nós pode ser alto para ela e vice-versa. Estamos fazendo exercícios com fones de ouvido e transferência de sons, assim esperamos que esta dificuldade, muito ligada a prematuridade traga menos desconforto até que o organismo amadureça o suficiente...espero eu!
A dificuldade em se alimentar via oral continua e parece que vem, cada
vez mais, piorando. Diante deste quadro resolvemos buscar um pediatra que pudesse
nos orientar melhor sobre a dieta via gastrostomia - tenho muitas dúvidas sobre
o que suficiente (em volume, calorias, nutrientes e etc.) e acabo ficando sem
saber quando e como mudar a alimentação da Helena. A consulta foi na
sexta-feira e cheguei à conclusão de que serei eu mesma a "nutróloga"
da Helena. A grande maioria dos pediatras não é colocado na situação de
orientar uma alimentação que não é oral e os gastroenterologistas também não –
foi o que percebi nas, pelo menos, vinte consultas feitas nos últimos seis
meses – pelo menos aqui em MG.
As crianças maiores de um ano já participam da
alimentação da família, podem se alimentar à mesa e comerem praticamente tudo o
que a família come, mas e as que não comem (via oral)? Sabemos que estão
satisfeitas geralmente quando já estão nausedas, parâmetro bastante perverso a
meu ver já que preciso que a Helena literalmente “passe mal” para entender que
aquele volume foi mais que suficiente. Como a Helena praticamente não se
alimentou via oral ela não adquiriu o hábito de pedir alguma coisa, segundo a
fono ela não desenvolveu (no cérebro) a ativação de prazer pelo paladar e
realmente se alimentar pela boca parece mais castigo do que recompensa.
Assim
vou testando e eu e meu marido começamos uma pesquisa em larga escala para
montar um cardápio já que em um ponto todos os especialistas por nós
consultados são unânimes – souberam muito bem quando colocar a gastro na Helena,
apesar de 100% reversível, as questões comportamentais, ligadas à rejeição pelo
ato de se alimentar pela boca, vão se avolumando ao longo do tempo e assim
ninguém sabe quando ela vai poder retirar a sonda. Já ouvimos de três anos a
“para sempre” no quesito quando, o que importa enfim, é que ela esteja nutrida
e que continuamos no treinamento. Deus saberá a hora, já nós, continuaremos no
“tempo das esperas”.
Para terminar, novidades boas: Helena começou a rolar e a ficar de
“gatinho” se preparando para engatinhar. As mamães especiais entenderão melhor
quando eu disser que os sorrisos foram muitos e as lágrimas também – parabéns
minha princesa pela sua força e por suas conquistas, mamãe te ama muito!
aqui os tutores small, dentro deles vão palmilhas para correção do posicionamento dos pezinhos...
e aqui os tênis que encontrei e que serviram com o tutor (3 números acima do que o que ela usa). O calçado para usar com o tutor geralmente é bem difícil quando a criança anda e se movimenta, como no caso da Helena porque tem que ser leve e permitir o movimento da articulação do tornozelo - que o tutor permite também. Assim vai a dica: tênis com uma "língua" bem grande, fechamento em velcro, solado leve e articulado (cortado que permite que dobre o solado) e de lona e pano, porque ele se abre junto com o tutor.
