terça-feira, 9 de outubro de 2012

GASTROSTOMIA - A SAGA


Já escrevi outras vezes sobre o uso da gastro pela Helena, como chegamos até ela e como permanecemos com ela até hoje...acredito, na maior parte do tempo que a alimentação por sonda, para a Helena (que fique bem claro, pois cada criança tem seu histórico e reações das mais diversas com este tipo de nutrição), foi benéfica pois proporcionou a ela nos momentos principais de aquisição de habilidades via estímulo externo uma condição nutricional ótima. Nós aqui em casa sabemos bem que quando a Helena está cansada as terapias não rendem bem e consequentemente não têm o mesmo efeito a médio e longo prazo na sua habilitação (como diz a querida Adriana queridoap.blogspot.com.br).

Mas, eis o famoso mas...a Helena entrou em uma fase de querer mesmo comer (UHU!!!!) claro que biscotinhosssss e chipssssss como ela mesmo pede e outras questões agora estão em pauta...como a Helena vai comer brócolis, beterrada, cenoura, couve e outras coisinhas que já fazem parte da sua alimentação diária e que não são, venhamos e convenhamos, as delícias dos chips e biscoitinhos? Mais importante que este primeiro questionamento é como a Helena vai se acostumar com o volume?!!! Impressiona-me quando pergunto isto aos médicos e a fono dela e eles respondem que com o tempo ela se acostuma. Sinceramente, duvido!

Não encontrei nenhum, gastroenterologista, nutricionista, cirurgião ou fonoaudiólogo que me desse uma resposta adequada para esta questão. Pois bem a Helena nunca, nunquinha tomou uma refeição em menos de uma hora, ou seja, o volume que uma criança ingere em no máximo 10 minutos é ingerido pela Helena em, pelo menos seis vezes mais tempo! O estômago é um músculo que relaxa e “cresce” à medida que aumentamos o volume de alimentos ingeridos geralmente em espaços de tempo iguais. Tentamos diminuir o tempo de infusão das dietas da Helena, mas ela sempre fica indisposta e nauseada, lógico que é porque seu estômago não comporta o volume, certo? O estômago da Helena não “relaxou” porque ele recebe mais ou menos 5 ml de alimento líquido ou pastoso por minuto enquanto a sua capacidade de vazão (que muda com a idade e peso) é de , no mínimo 6,5 ml por minuto. Esta continha mostra uma defasagem de 1,5 ml o que traduzindo em miúdos mostra que a Helena nunca está de estômago cheio...quando os 5 ml entram o estômago já está vaziiiiinho!

Ora bolas, nenhuma criança, que se alimenta oralmente fica de estômago vazio, geralmente ingerem 30 ml por minuto e assim permanecem com um volume razoável de alimentos (inclusive sólidos) no estômago...e como vamos acostumar a Helena com este volume? Resposta: diminuindo o tempo de infusão da dieta...mas, de novo mas...tanto gastroenterologistas, quanto cirurgiões, quanto nutricionistas e fonos (pelo menos os que consultei) dizem, recomendam e preconizam que a alimentação via sonda é diferente (até parece que não sabemos) e que a ingestão deve ser mais vagarosa...o que me leva a crer que uma vez colocada a gastro (principalmente em crianças que não se alimentaram via oral como a Helena) é gastro para sempre!!!!!

Até aí tudo bem, não me importo com a permanência da gastro porque já temos uma rotina bem articulada e no dia a dia tiramos de letra, mas porque os médicos e outros profissionais que trabalham com estas crianças gatrostomizadas não nos mostram esta realidade lá no começo e permitem nosso desgaste na busca de terapias e formas de as vezes praticamente obrigar nossos filhos a comer, sendo que vão adquirir esta função somente socialmente e por isso nem precisávamos nos desgastar tanto...aff...deu para entender? Não sei, só sei que estou em um momento exaustivo da vida em que quero mais é poupar a Helena de esforços se não desnecessários pelo menos improdutivos neste momento do seu desenvolvimento...

Estou quase deixando a Helena comer o que quiser por enquanto e mais adiante quem sabe partir de novo para o insiste, insiste...sorte que a Helena simplesmente AMA a Vivi sua fono, assim pelo menos as sessões são mais light e sem choradeira, só brincadeira, hehe

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