GASTROSTOMIA - ESPERANÇAS E LIMITES

A gastrostomia não foi opcional para a Helena. A cirurgia foi uma condição estabelecida para a sua alimentação. Ainda na UTI neonatal a incoordenação grave na deglutição e a paralisia das pregas vocais do lado esquerdo foram diagnosticados, a partir daí somente com a gastrostomia ela poderia ser alimentada com segurança. Quando a Helena foi encaminhada para a cirurgia ela pesava 1.640 gr e apresentava um refluxo muito grave (bradicardias faziam parte da sua rotina). Assim foi feita juntamente com a gastrostomia uma fundoaplicatura ( uma válvula na "boca" do estômago que não permite - ou melhora esta condição). A condição de nutrição, ganho de peso e estatura da Helena são uma realidade que nos mostra o quão importante foi a cirurgia na sua recuperação e desenvolvimento pós internação na UTI. Mas acredito também que a indicação da gastrostomia e da fundoaplicatura devam ser exaustivamente discutida entre pais e médicos das crianças encaminhadas para esta cirurgia. A ausência ou diminuição da dieta via oral acaba por nos levar a uma outra luta - conseguir fazer com que esta alimentação não se torne um verdadeiro martírio - a Helena já recuperou o reflexo da deglutição, mas não se acostuma com o alimento na boca...já se vão 12 meses com a gastrostomia e não estamos vendo uma melhora significativa que nos leve a acreditar que a reversão da cirurgia esteja próxima.
Cirurgiões tendem a acreditar que esta cirurgia não traz nenhum malefício e como sua reversão consiste somente na retirada do boton ou sonda, parece ser consenso entre eles que "Tudo bem...quando ela puder é só retirar o boton e pronto...". Não é bem assim, a tolerância à alimentação depende de tempo, a adaptação do organismo com a presença do balão que prende o boton no estômago leva de seis meses a um ano e até este tempo chegar "abrir a sonda" se torna praticamente uma mantra a cada dieta ministrada. A entrada de ar no estômago neste tipo de alimentação também se torna um problema, além do cálculo de volume da dieta e a velocidade de infusão da mesma. Levamos aproximadamente seis meses para chegar a um certo equilíbrio entre volume e tempo de infusão sem provocar um "empazinamento" que leva a abrir a sonda e a perda de dieta. Dois conselhos práticos (na verdade ESSENCIAIS) aos pais de crianças com gastrostomia: procurem uma boa nutricionista ou pediatra que entenda realmente de alimentação enteral via sonda para ajudar no cálculo e administração da dieta e adquiram uma bomba de infusão para administrar as dietas (apesar do custo alto no início a certeza da velocidade da infusão e do volume ministrado traz tranquilidade).
Além disso a higienização do orifício da gastrostomia deve ser muito bem feita. É comum que resíduos estomacais vazem pelo orifício e este, muitas vezes, fica ulcerado e chega a ficar com odor desagradável. Aconselho também que busquem um estomaterapeuta para cuidarem melhor e de forma correta do orifício. Aqui em Minas Gerais o Hospital das Clínicas de Belo Horizonte, no Anexo de Dermatologia oferece um atendimento excepcional nesta área - gratuito, com atendimento sem demora e com profissionais especializados.
Enfim, a gastrostomia resolve e muitas vezes é imperativa no desenvolvimento e nutrição dos pequenos, mas também é de difícil adaptação e requer cuidados e atenção redobrados...vale mesmo a pena discutir cada caso.