POR ONDE SE ALIMENTAM AS BONECAS
Incrivelmente as bonecas da Helena se alimentam também pela barriguinha. Dá para acreditar que em uma brincadeira (primeiro com a minha mãe - a vovó) pedimos a ela que desse "dedera" para a Lili (uma bonequinha que tem um daqueles comandos de botão na barriga para falar) e não é que ela levantou o vestidinho da boneca e colocou a mamadeira direto no botãozinho!!!!!
Fala sério!!! Ficamos inicialmente encantados com o entendimento que a Helena tem desenvolvido sobre tudo, o que falamos, o que pedimos, etc. mas fora isso me deu uma certa tristeza já que ela entende que a via de alimentação dela não é oral...me deu um nó na garganta...
MÃE EM TEMPO INTEGRAL....
As vezes vejo mães em debates interiores intensos por estarem em tempo integral se dedicando aos filhos (especiais ou não) e me pego pensando...ah se eu pudesse!!! Não sei mesmo se seria bom, mas a impressão que tenho é que para a Helena seria mais do que bom...seria ótimo. As variadas terapias e seus desdobramentos em casa dependem de um tempo que vai além dos cuidados básicos que uma mãe dedica a seu filho e na maioria das vezes não consigo cumprir os pedidos feitos pelas fisios, fono e to da Helena e me sinto mais que frustrada, fico preocupadíssima, perco o sono e fico com remorso.
As pessoas que convivem comigo diretamente sabem que me dedico 100% a Helena no tempo que estou em casa e com ela acordada, só saio de casa para trabalhar e fazer compras referentes à casa e a própria Helena e assim vivo...estou dado meu melhor no tempo que tenho? A resposta é sim, mas a pergunta que não quer calar é - isto é o suficiente? Esta semana o filho de uma vizinha veio em casa brincar com a Helena, ele nasceu 5 dias antes dela, ou seja, têm a mesma idade...as diferenças são tantas...aí me pego pensando que a Helena podia estar melhor, podia estar mais desenvolvida, podia ter mais apoio em casa...Deus como me sinto mal e desconfortável com esta situação!!!!
A Helena está mesmo muito bem - dentro do quadro dela - como dizem todos os profissionais que a acompanham, mas não sei se é o suficiente, se é o máximo e esta dúvida me persegue. Verdade seja dita nós, mães de crianças especiais, deveríamos ter mais apoio para o acompanhamento dos nossos filhos. Estou em fase do que chamam de "atingir a estabilidade" no serviço público federal e por isso ainda não tenho direito a uma licença sem vencimentos, o que seria ideal para acompanhar a Helena e assim vou fazendo tudo que posso e consigo!
Ai como queria ser uma mãe em tempo integral...assim as minhas dúvidas estariam mais sobre o meu futuro profissional e menos sobre a Helena e venhamos e convenhamos, futuro profissional a gente começa quando quiser...já a recuperação de uma criança...que Deus me ajude a dar aulas, terminar o doutorado, administrar minha casa, ser uma boa esposa e uma ótima mãe para a filha maravilhosa que Ele me confiou...que Deus me ajude...
VOVÓS
A Helena é apaixonada pelas suas vovós, os vovôs têm também seu lugar especial, mas as vovós...nem mãe e nem papai ganham atenção quando as vovós estão por perto e acho isto muito bom! O tempo que ela passa com as avós é sempre divertido e regado de muito amor e carinho e acredito que muito da reabilitação da Helena vem destes sentimentos derramados em abundância pelas suas vovós...
TERAPIAS INTEGRADAS
Sempre achei que a integração é o melhor caminho na reabilitação da Helena, todas as vezes que uma proposta de integração entre fisio e fono ou fono e to ou fisio e to acontece um degrau (mesmo que baixinho) é alçado pela Helena. Agora o que tem mais me agradado - e infelizmente não tenho fotos - é a integração entre o método Bobath e o Therasuit na fisioterapia. Os dois métodos têm exercícios que muito ajudam na fase em que a Helena se encontra - passar do "gatinho" para de pé.
A primeira fisio que atendeu a Helena em BH estava esperando que ela fizesse um ano e meio para a integração destes dois métodos em sessões quinzenais, antes não era possível pois o Therasuit exige um "intensivão" de três semanas com horas de fisioterapia diárias, o que a Helena ainda não aguentaria. Assim a combinação dos dois métodos nas sessões com duração convencional têm ajudado muito e creio eu que darão um ótimo resultado...
Outra integração - esta promovida e muito esperada por mim - é o intensivo de Cuevas Medek que a Helena fará na clínica Rehabilitar em São Paulo em outubro. A lista de espera é enorme e não quero perder por nada a oportunidade desta experiência que acredito acrescentará muito na reabilitação da pequenina.
EU NÃO QUERO COMER MAMÃE
Só falta a Helena expressar verbalmente esta fala porque em gestos, caretas e negativas ela diz isto o tempo inteiro. A Helena não quer comer, o fato é comportamental e tem se agravado a cada semana. A fono praticamente a obriga comer e mesmo assim consegue que ela faça a ingestão de, no máximo, uns trinta ml de papinha.
Tenho que admitir que em casa temos tentado sem forçar a barra, mais no querer e deixar que ela pegue e experimente - o que não resolve a questão no quesito volume. Em breve a Helena fará outra video faringo nasolaringoscopia para confirmarmos a ausência da incoordenação de deglutição e das tão temidas micro aspirações, mas o que o exame mostrará, provavelmente, é que estes problemas já não existem mais e que o "não querer se alimentar via oral" será uma novela sem prazo para terminar. Assim sendo caminhamos este mês para a terceira troca do botton que já está "pequeno" para a Helena e tem mesmo que ser trocado.
Tenho que admitir também que esta questão da gastrostomia não é algo que tira meu sono, a minha esperança é que ao entrar para a escola ou a começar a entender que comer pela boca traz prazer ela acabará trilhando este caminho...só espero que não muito tarde. O que tem mais me preocupado é o tempo de infusão da dieta que é muito longo e que acaba prejudicando as demais atividades que ela poderia fazer. Esta situação de ter que ficar parada de 30 a 45 minutos para se alimentar a tem deixado sem paciência e a sonda virou uma campainha...ela puxa para nos chamar e avisar que está entediada...aff, se é um suplício para nós quem dirá para ela!!!
AIMS
(Alberta Infant Motor Scale – escala observacional)
A Helena passou por este teste e a pontuação do teste foi 43, que indica desenvolvimento motor grosso abaixo do
percentil 5.Ainda estou no processo de entendimento do que isto significa, mas para nós, que a acompanhamos de perto o desenvolvimento motor dela supera e muito as nossas expectativas. Este teste é aplicado em crianças de 0 a 18 meses de vida e avalia o seu desenvolvimento motor.
Todos nós, pais de crianças especiais, sabemos que as aquisições e o desenvolvimento de habilidades motoras ocorrem em ritmos diferenciados para cada criança e o uso de escalas pré-definidas me deixa desconfortável com o que o resultado realmente significa - ou seja, estatísticas são dados que se desvinculados de contexto, têm a chance de mostrar problemas que não existem ou de mascarar problemas existentes. A variabilidade de desempenho motor na primeira infância é decorrente da maturação neurológica, das especificidades das tarefas requisitadas e das oportunidades oferecidas pelo ambiente no qual a criança está inserida - este teste parece ser o mais completo na observação de todos estes elementos daí a sua larga utilização para prognósticos pelos neuropediatras.
Mas, como todo teste, tem as suas desvantagens...ele trabalha como uma pontuação dada à resposta (via observação de um fisioterapeuta) de transições de posição e de permanência em algumas posições (deitado, sentado, de pé, etc.). Como é aplicado em crianças de 0 a 18 meses fica complicado pontuar em todas as escalas nos extremos das idades, ou seja, uma criança de 4 meses não ficará em pé e nem sentado e por isso perderá a pontuação vinculada a estas posições e vice-versa. Assim no dia 13/04 a neuro da Helena nos dará um retorno sobre o teste aplicado e aí veremos como esta escala funcionou para a nossa pequenina.
enfim seguem algumas fotos mais recentes dela...fofíssima e já subindo sozinha nos móveis - entenda-se ficando de pé fazendo a alavanca ela mesma...com a dificuldade comum aos PC(s) mas com toda a sua formosura.
a nova mania...é só perguntar se tem chulé e olha a cara...
Mas, como todo teste, tem as suas desvantagens...ele trabalha como uma pontuação dada à resposta (via observação de um fisioterapeuta) de transições de posição e de permanência em algumas posições (deitado, sentado, de pé, etc.). Como é aplicado em crianças de 0 a 18 meses fica complicado pontuar em todas as escalas nos extremos das idades, ou seja, uma criança de 4 meses não ficará em pé e nem sentado e por isso perderá a pontuação vinculada a estas posições e vice-versa. Assim no dia 13/04 a neuro da Helena nos dará um retorno sobre o teste aplicado e aí veremos como esta escala funcionou para a nossa pequenina.
enfim seguem algumas fotos mais recentes dela...fofíssima e já subindo sozinha nos móveis - entenda-se ficando de pé fazendo a alavanca ela mesma...com a dificuldade comum aos PC(s) mas com toda a sua formosura.
meus cabelos em dia de mamãe está dando aula...papai não me pentei e nem coloca um passadorzinho!!!
a nova mania...é só perguntar se tem chulé e olha a cara...