sexta-feira, 23 de maio de 2014

GANHOS SECUNDÁRIOS

Ouvi, pela enésima vez a história dos ganhos secundários na última avaliação funcional da Helena, e como todo pai e mãe preocupados e presentes no cotidiano dos filhos tenho tentado mudar para que ela mude, mas a maior dificuldade é o que mudar? Então descobri que um dos ganhos secundários que a Helena incorporou pelo uso da sonda é utilizar o botton como uma campainha para chamar nossa atenção, ou seja, um ganho secundário em função da sua necessidade especial - ela é atendida com uma rapidez inimaginável.

Basta não olharmos para ela na hora que ela fala "Papai!!!!!" ou "Mamãe!!!!!!!" que ela, com uma cara de quem sabe que está errando enfie o dedinho indicador no granuloma que se formou no estoma e daí sangra, machuca, dói e o pior, claro que este dedinho não está limpinho, né gente? Como não adiantou falar, pedir, falar de novo, colocamos um curativo maior e mais resistente, mas não é que aquele dedinho faceiro vai lá e descola o micropore e "Tum" chega onde quer. Assim, eu queimando as pestanas adaptei um collant de ballet e vesti na menina por baixo da roupa! Eureca! O mais engraçado foi a reação:

Enfia a mãozinha por debaixo da roupa e:

"Acho que tem alguma coisa errada aqui...hum...cadê meu botãozinho?"

hehehe...

E assim vamos tentando tirar os hábitos que, na maioria das vezes, nós mesmos plantamos nos danadinhos, é difícil, mas vou por partes, um de cada vez, devagar e sempre!

Olha a cara experimentando o vestido da festa junina (obrigada a querida Eliane que fez o empréstimo):



sexta-feira, 16 de maio de 2014

EU SOU EGOÍSTA...OU NÃO?

Antes “noticiando” o que tem acontecido do lado de cá:
1.    Estamos muito bem na escola, nos dias em que comparecemos, é claro. Explicando: a Helena, como toda criança que entra na escola está se acostumando com a “comunidade” virótica que ali reside, assim ela, nos três meses de aulas até hoje, ficou doente três vezes e confesso que neste quesito ficamos até satisfeitos, achávamos que seria maior o número de intercorrências. Ela continua em “lua de mel” com o ambiente, os colegas, professora, monitora, mediadora...enfim com tudo, adora ir, ficar e se esbalda com a liberdade e as atividades que a vida escolar proporciona.
2.    Estávamos comemorando cinco meses sem crises convulsivas e um avanço bastante significativo em termos de postura, fala, alimentação e coordenação motora fina, mas esta madrugada ela acabou passando por um evento convulsivo que esperamos não trazer grandes regressos. Daí veio parte do assunto de que trata este post e inspirou o título.


Vamos então ao cerne do problema “ser egoísta”. Quando a Helena passa por estes eventos eu me sinto recebendo “na cara” e não na cabeça, do tipo jogado mesmo, um balde de água vinda diretamente das profundezas do Mar Adriático (sentiram a temperatura, né?). E fico pensando depois se tenho mesmo o direito de me entregar a este sentimento de profunda frustração que me arrebata. É justo, com ela (Helena), que eu me sinta frustrada, com ela (porque no final não estou frustrada com a crise, mas com os reflexos dela na Helena)? Racionalmente chega a ser cruel! Como me sentir frustrada com um evento do qual ela também é uma vítima? E não adianta apelar para “não fico frustrada com a Helena não! De jeito nenhum! Fico triste com o que aconteceu...” BALELA!!!! Fico frustrada mesmo e aguardando uma chance de ver ser houve algum retrocesso e torcendo para que ela continue evoluindo no mesmo ritmo.

Tiro então a conclusão de que SOU EGOÍSTA, e isto me frustra ainda mais, vou explicar porque. Antes que apareçam os que dizem que você como pai ou mãe pode, e vai, em muitas ocasiões se frustrar com seus filhos, as vezes em situações extremas como o uso de drogas ou uma vida marginal e criminosa NÃO É A MESMA COISA! As crianças especiais desafiam nossa capacidade de planejar, das mínimas coisas aos longos planos, não sabemos se será possível andar, se comunicar, desenvolver-se cognitivamente e plenamente e, o mais importante serem independentes. Aprofundando: mesmos que as coisas estejam bem e caminhando além das expectativas as intercorrências vêm, como fantasmas sorrateiros no escuro, e nos dão a mais dolorosa e inesperada “puxada de tapete”, nossa vida é assim!

Este relato, pode-se dizer sentimentalista, não está aqui para provocar piedade ou compaixão, não mesmo! Não somos uma família digna de dó, ou de sentimentos do campo da “pena”. Somos verdadeiramente felizes, mas isto não impede que, de quando em vez, tenhamos o nosso quinhão de tristeza, o que nos difere é que estamos sempre esperando, vivendo à espreita, à sombra da possibilidade de que “vai acontecer alguma coisa!”.


E, também de vez em quando, me sinto no direito de me abater frente a esta perspectiva de que será sempre assim, estarei sempre à deriva em águas escuras que não me deixam vislumbrar terra firme porque escondem, em sua turbidez, o monstro que balança, revolta e movimenta estas águas nos jogando novamente à deriva...e é nestes momentos que me sinto profundamente e injustamente EGOÍSTA! O que responde então a pergunta do título deste post...ou não!