terça-feira, 20 de setembro de 2011

MÃEZINHA DO CÉU

A Helena, em todos os lugares que vamos, procura uma imagem de Nossa Senhora. Acredito que Ela sempre esteve ao seu lado, principalmente no período da sua internação. Heleninha demonstra uma predileção pela Mãe Rainha, segue a imagem e espero que como em nós Ela derrame sobre você as suas bençãos.

Nossa Senhora de Schoenstatt

segunda-feira, 19 de setembro de 2011

domingo, 18 de setembro de 2011

GASTROSTOMIA - ESPERANÇAS E LIMITES

A gastrostomia não foi opcional para a Helena. A cirurgia foi uma condição estabelecida para a sua alimentação. Ainda na UTI neonatal a incoordenação grave na deglutição e a paralisia das pregas vocais do lado esquerdo foram diagnosticados, a partir daí somente com a gastrostomia ela poderia ser alimentada com segurança. Quando a Helena foi encaminhada para a cirurgia ela pesava 1.640 gr e apresentava um refluxo muito grave (bradicardias faziam parte da sua rotina). Assim foi feita juntamente com a gastrostomia uma fundoaplicatura ( uma válvula na "boca" do estômago que não permite - ou melhora esta condição). A condição de nutrição, ganho de peso e estatura da Helena são uma realidade que nos mostra o quão importante foi a cirurgia na sua recuperação e desenvolvimento pós internação na UTI. Mas acredito também que a indicação da gastrostomia e da fundoaplicatura devam ser exaustivamente discutida entre pais e médicos das crianças encaminhadas para esta cirurgia. A ausência ou diminuição da dieta via oral acaba por nos levar a uma outra luta - conseguir fazer com que esta alimentação não se torne um verdadeiro martírio - a Helena já recuperou o reflexo da deglutição, mas não se acostuma com o alimento na boca...já se vão 12 meses com a gastrostomia e não estamos vendo uma melhora significativa que nos leve a acreditar que a reversão da cirurgia esteja próxima.
Cirurgiões tendem a acreditar que esta cirurgia não traz nenhum malefício e como sua reversão consiste somente na retirada do boton ou sonda, parece ser consenso entre eles que "Tudo bem...quando ela puder é só retirar o boton e pronto...". Não é bem assim, a tolerância à alimentação depende de tempo, a adaptação do organismo com a presença do balão que prende o boton no estômago leva de seis meses a um ano e até este tempo chegar "abrir a sonda" se torna praticamente uma mantra a cada dieta ministrada. A entrada de ar no estômago neste tipo de alimentação também se torna um problema, além do cálculo de volume da dieta e a velocidade de infusão da mesma. Levamos aproximadamente seis meses para chegar a um certo equilíbrio entre volume e tempo de infusão sem provocar um "empazinamento" que leva a abrir a sonda e a perda de dieta. Dois conselhos práticos (na verdade ESSENCIAIS) aos pais de crianças com gastrostomia: procurem uma boa nutricionista ou pediatra que entenda realmente de alimentação enteral via sonda para ajudar no cálculo e administração da dieta e adquiram uma bomba de infusão para administrar as dietas (apesar do custo alto no início a certeza da velocidade da infusão e do volume ministrado traz tranquilidade).
Além disso a higienização do orifício da gastrostomia deve ser muito bem feita. É comum que resíduos estomacais vazem pelo orifício e este, muitas vezes, fica ulcerado e chega a ficar com odor desagradável. Aconselho também que busquem um estomaterapeuta para cuidarem melhor e de forma correta do orifício. Aqui em Minas Gerais o Hospital das Clínicas de Belo Horizonte, no Anexo de Dermatologia oferece um atendimento excepcional nesta área - gratuito, com atendimento sem demora e com profissionais especializados.
Enfim, a gastrostomia resolve e muitas vezes é imperativa no desenvolvimento e nutrição dos pequenos, mas também é de difícil adaptação e requer cuidados e atenção redobrados...vale mesmo a pena discutir cada caso.

quarta-feira, 14 de setembro de 2011

OBSTETRAS -O PRINCÍPIO DE UMA VIDA SAUDÁVEL DOS BEBÊS

Por experiência própria - e bastante difícil e dolorosa - descobri que os obstetras, antes dos pediatras, são de extrema relevância para a saúde dos bebês. Depois do parto extremamente prematuro pelo qual passei aconselho a todas as pessoas que procurem um ginecologista obstetra dedicado a profissão e com experiência e disponibilidade para acompanhar o período da gestação.

A médica que me acompanhou Dra. CLSL é a responsável direta pela sobrevivência da minha pequena Helena e pela minimização das diversas sequelas provenientes da prematuridade. Ela lutou bravamente pelos meus bebês, teve todo o zelo e cuidado necessários e além comigo que fiquei 38 dias internada e com os bebês que chegaram a UTI neonatal bastante deprimidos, mas sem infecções e hemorragia cerebral.

Agradeço a ela pelas duas visitas diárias durante toda a internação, pelo parto feito em 35 minutos para evitar o sofrimento fetal, pelas medicações, exames e vacinas que ela cuidadosamente acompanhou, indicou e não deixou faltar...além de tudo isto faz uma enorme diferença um médico que sempre diz "Tudo vai dar certo, tudo vai dar certo...". Ela foi e sempre será o retrato da competência aliado ao afeto e ao otimismo, receita que hoje vejo como infalível para que os tratamentos funcionem.

quarta-feira, 7 de setembro de 2011

PROYECTO FOLTRA - QUEM PUDER AJUDAR...



Reproduzo aqui a mensagem contida no blog da querida Lílian mãe da pequena Lara que estão na luta como nós...Este projeto precisa de ajuda para abertura de novas vagas, a Helena está na fila de espera para as terapias como muitas outras crianças. QUEM PUDER AJUDAR AJUDE!!!! Quem quiser saber mais detalhes segue endereço:
www.proyectofoltra.org

Contra todas as previsões dos clínicos, um jovem espanhol recuperou a 100% de um acidente de automóvel. Foi o próprio pai, médico  e investigador, quem decidiu aplicar-lhe um método pioneiro que utiliza hormonas de crescimento na regeneração de lesões. Os médicos portugueses dividem-se  sobre este novo tratamento: para uns é uma esperança para doenças neurológicas; para outros levanta ainda muitas dúvidas éticas e de segurança.
Uma clínica espanhola, em Santiago de Compostela, promete resultados surpreendentes na cura de doenças cerebrais e de deficiências motoras, com a aplicação de hormonas de crescimento. Os benefícios destas substâncias produzidas naturalmente na hipófise (glândula situada na base do cérebro) são reconhecidos por exemplo para aumentar a altura em pessoas com problemas de crescimento (ver texto ao lado). Mas, na regeneração dos neurónios, este programa é pioneiro.
Com este tratamento, o director do Centro de Reabilitação Foltra, Jesús Devesa, professor catedrático na Universidade de Santiago de Compostela, conseguiu recuperar o filho, que ficou com lesões cerebrais depois de um grave acidente de carro. Foi o seu primeiro doente. E Pablo, hoje com 29 anos, conseguiu voltar a andar, falar e comer. Depois dele, o tratamento foi usado noutros 300 doentes paraplégicos ou com deficiência mental congénita ou adquirida. "Injectamos hormonas de crescimento na área subcutânea do braço, que induzem a produção de células- -mãe e regeneram os tecidos danificados", descreve Jesús Devesa ao DN, assegurando uma taxa de sucesso na casa dos 90%. Entretanto, a descoberta veio a público em Espanha e a técnica vai ser aplicada também num centro de paraplégicos de Toledo.
As hormonas de crescimento seriam uma solução para os 150 mil portugueses com deficiência motora ou os 75 mil que sofrem de lesões cerebrais? Ou ainda os 200 novos casos de crianças com paralisia cerebral que nascem por ano em Portugal? Os médicos dividem-se. Embora não conheçam bem o tratamento, uns acreditam que pode ser uma esperança nos casos de paraplegias. Para outros é uma "aplicação meramente experimental e episódica", sem explicações científicas fundamentadas e com implicações no plano ético e da segurança.
Pablo Devesa tinha saído de casa para se encontrar com os amigos, quando um acidente de viação o lançou num coma profundo durante um mês. "Lembro--me estar a chover muito e de eu ter embatido numa casa", conta o biólogo ao DN. Depois, ficou tudo escuro e imóvel.
O acidente atirou--o para uma cama nos cuidados intensivos, com um traumatismo cranioencefálico e uma hemiplegia - uma paralisia das funções de um lado do corpo. "O traumatismo comprometeu o lado esquerdo do meu cérebro. Quando acordei, os médicos não me davam muitas esperanças de recuperação. Não conseguia falar, comer ou andar", lembra Pablo.
Já em casa, o pai, Jesús Devesa, não hesitou em aplicar no filho os ensinamentos que desenvolvera durante anos em laboratório. "Estava consciente do que fazia. Sabia que era eficaz e tinha de acreditar nisso", sublinha o médico.
Durante os meses seguintes, Pablo recebeu diariamente uma dose de hormonas de crescimento (produzidas industrialmente a partir de engenharia genética), em ciclos de 15 dias. "O seu efeito chega às zonas onde está a lesão, levando à proliferação de células-mãe e restituindo os estímulos nervosos no local afectado", diz Pablo. O tratamento era articulado com um plano intensivo de fisioterapia.
"Cada caso é um caso e a dose a aplicar depende da doença, da idade e do progresso do paciente", indica Jesús Devesa, acrescentando: "Nas crianças, o processo de recuperação é mais rápido, pois a neuroplasticidade promove uma proliferação mais célere das células".
Pablo tinha 22 anos, e a sua recuperação fez-se em oito meses. "Fiquei curado, sem sequelas. A recuperação foi a 100%. Hoje levo uma vida completamente normal, como qualquer jovem. Jogo futebol, bebo um copo com amigos."
Mais: está há um ano a trabalhar no Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra, como investigador, e a terminar a tese de doutoramento a defender dentro de semanas. A base da investigação? O seu próprio caso e as implicações das hormonas de crescimento no processo de neuroregeneração. "É um trabalho que segue as linhas de orientação da investigação do meu pai. Quero comprovar os resultados em humanos, sem efeitos secundários, no sentido de dar uma base científica mais aprofundada", diz Pablo Devesa.
O tratamento não é consensual nos especialistas portugueses. José Luís Medina, director do Serviço de Endocrinologia do Hospital de São João, mostra-se optimista: "Cientificamente devemos esperar pelos resultados do estudo, mas é uma esperança." "Devido às suas propriedades de crescimento e proliferação celular, talvez se possam obter alguns efeitos em situações como esta", diz Manuela Carvalheiro, presidente da Sociedade Portuguesa de Endocrinologia, Diabetes e Metabolismo.
Já Fernando Baptista, do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, é mais céptico. "Será uma aplicação meramente experimental e pode ser geradora de falsas expectativas", alerta. "Nos últimos anos têm sido demonstrados outros efeitos a nível metabólico, mas não é o caso dos efeitos eventualmente neuroregeneradores deste caso."
O presidente da Sociedade Portuguesa de Neurociências, João Malva, coordenador da equipa onde trabalha Pablo Devesa, no centro de neurociências, mostra-se bastante crítico. "É um tratamento que tem implicações sérias no plano ético e da segurança, uma vez que a hormona do crescimento pode trazer problemas secundários muito significativos associados à proliferação descontrolada de células, como em tumores", avisa o biólogo. "Acreditar na sua eficácia é uma questão de fé, porque do ponto de vista científico não há explicações fundamentadas. Mas a motivação dos pacientes pode fazer milagres", conclui.

TRATAMENTO PARA AUMENTAR TAMANHO CUSTA 20 MIL EUROS

A hormona de crescimento já é usada há algumas décadas mas para tratar casos de insuficiência da hormona no organismo.
As hormonas de crescimento são normalmente aplicadas em pessoas com carência desta substância no organismo. "Utiliza-se em crianças para promover o seu crescimento em situações de deficiência de secreção associada a doenças da hipófise e também em situações genéticas acompanhadas de baixa estatura", explica Fernando Baptista, do serviço de Endocrinologia, Diabetes e Metabolismo, do Hospital de Santa Maria, em Lisboa.
Uma dessas aplicações é na síndrome de Turner, caracterizado pela baixa estatura dos portadores - há cerca de dois mil casos em Portugal. Esta síndrome tem várias anomalias associadas, como uma baixa capacidade auditiva, com repercussões na aprendizagem, ou a hipofunção ovárica, que leva à infertilidade.
É ainda usada para promover o crescimento em crianças com insuficiência renal crónica e, mais recentemente, foi aprovada a sua utilização na baixa estatura associada ao atraso do crescimento intra-uterino.
Nestes casos, quando a deficiência de hormona de crescimento se manifesta na infância, o tratamento faz-se logo após o diagnóstico com a respectiva hormona, administrada diariamente em injecções subcutâneas.
"O objectivo deste tratamento é garantir um desenvolvimento o mais próximo possível do normal", sublinha Fernando Baptista.
Os custos do tratamento por pessoa rondam os 20 mil euros. Por ser um tratamento muito caro, é comparticipado a 100% pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS) no caso das crianças.
"A utilização na deficiência de secreção grave do adulto ainda não é comparticipada pelo SNS, embora seja uma indicação consensual na comunidade científica", completa o endocrinologista Fernando Baptista.

segunda-feira, 5 de setembro de 2011

Galeria de fotos 1

Seguem algumas imagens da Heleninha na UTI...ela tinha apenas 760 gr nestas primeiras fotos...ela era pequenina mas nosso amor por ela muito grande...




 Primeira vez no colo da mamãe...a sensação é indescritível...ela já tinha dois meses e pesava 980 gr.


 Uma das poucas vezes que se alimentou pela boquinha...

Bicão da mamadeira



Já em casa com 2 Kg.